Oliwier ze Stężycy

Oliwier ze Stężycy
(Fibular Hemimelia)

Oliwierek urodził się w Kozienicach, w Boże Ciało, 30.05.2013 roku, ważył 3280 g i dostał 10 punktów w skali Apgara. Pojawił się na świecie po 27 godzinach porodu w wyniku cesarskiego cięcia i od razu został zabrany przez personel medyczny, by zbadać prawą nogę, która była tak wygięta, że najmniejszy z czterech paluszków dotykał pod kolanko od strony zewnętrznej a dwa paluszki – zrośnięte. Ani jedno USG nie wykazało braku paluszków czy kosteczek.

Od 2013 do 2016 Oliwierek przeszedł: nacięcie ścięgna Achillesa, prostowanie piszczeli poprzez wycięcie z niej fragmentu i przeszczepienie go w stopę, poprawienie ustawienia stopy (stopy końsko-szpotawej) poprzez przeszczepienie kostki z piszczeli i zalążka kości strzałkowej, aparat Illizarova, dzięki któremu jego prawa noga jest dłuższa o 5 cm, wczepienie płytki hinge plate w kolano, która ma je ustabilizować i zastąpić więzadła krzyżowe których Oli nie ma. A mimo wszystko jest bardzo szczęśliwym dzieckiem, uwielbiającym zabawy z innymi dziećmi, usiłującym być jak one.

Plan na przyszłość przewiduje jest dużo zabiegów operacyjnych, przynajmniej 2 aparaty Illizarova poniżej kolana, dzięki którym różnica w długości nóg będzie mniejsza a w końcu zniknie, być może aparat na udzie bądź wczepienie specjalnej płytki zatrzymującej rozwój zdrowej nogi, wiele godzin rehabilitacji, przeszczep więzadeł krzyżowych i kto wie co jeszcze?

A mimo to wszystko, Oliwierek potrafi każdego obdarzyć swoim uśmiechem i zaczarować spojrzeniem. Jest pogodnym, zabawnym, mądrym i rezolutnym dzieckiem. Interesuje się pociągami i autami budowlanymi. Uwielbia podróże. I jest dla mnie całym światem!

Milena
Mama Oliwierka

Antosia z Knurowa

Antosia z Knurowa
(Bilateral Fibular Hemimelia)

aw_aktywnoscAntosia urodziła się 21.03.2012 r. o godz.23:50 w Miejskim Szpitalu w Knurowie. Ważyła 2750g, mierzyła 50 cm. O wadach córki dowiedzieliśmy się dopiero po jej przyjściu na świat. Jeszcze w pierwszej dobie córka trafiła do Kliniki Patologii Noworodka w Zabrzu. Była tam hospitalizowana przez 14 dni. Dokładniejsze badania oraz zdjęcia RTG wykazały rzadki zespół wad wrodzonych (bilateral fibular hemimelia oraz niedorozwój lewej dłoni- ulnar club hand).

Od 29.10.2013r- 27.07.201r. córka przeszła skomplikowane leczenie rekonstrukcyjne w Paley Institute. W kwietniu 2015r w Krakowie, dr Chrapusta oddzieliła skórnie połączonego palca od zduplikowanego kciuka. Antosia w prawej nóżce ma specjalną płytkę (8plate), którą wkrótce dr Paley będzie musiał usunąć. Podczas tej samej operacji zostanie wstawiona taka sama płytka w lewą nogę. Ma ona za zadanie niwelacje koślawości kolan, która jest przy tym schorzeniu nieunikniona.

Pomimo leczenia, niejednej operacji, które jeszcze musi przejść, czasami żmudnej rehabilitacji, Antosia jest niezwykle pogodnym dzieckiem. To ona napędza naszą rodzinę do aktywnego spędzania każdej wolnej chwili. Krótkie spacery, jazda na hulajnodze czy rowerze biegowym to dla niej największa frajda.

Jesteśmy szczęśliwi i dumni, ze pomimo problemów z nóżkami i rączką, córka jest niezwykle aktywną fizycznie osobą!

Liliana i Radek
Rodzice Antosi

Nikodem z Herbów

Nikodem z Herbów
(Bilateral Fibular Hemimelia)

stopka-mailaNikodem urodził się 07.08.2015r z wadą rozwojową obu nóżek – brak kości strzałkowych (fibular hemimelia) oraz wygięciem piszczeli. Stopy mają tylko trzy paluszki i ustawione są koślawo. Obecnie Nikodem jest leczony prywatnie w klinice w Poznaniu, lekarzem prowadzącym jest dr. Shadi. W marcu 2017 r. Nikoś ma przejść pierwszą operacje ustawienia stopy i prostowania goleni jednej nóżki, po 6 tygodniach ta sama operacja na drugiej nóżce. Mimo wady obu nóżek Nikodem chodzi od 14 miesiąca życia, jest bardzo pogodnym i kochanym synkiem i braciszkiem.

Rodzice Nikosia
Magda i Tomek

Kuba z Zacharzyna

Kuba z Zacharzyna
(PFFD)

02Kuba pochodzi z małej miejscowości Zacharzyn. Urodził się 25.04.2010r w Chodzieży. Po raz pierwszy o wadzie PFFD (Proximal femoral focal deficiency – niedorozwój kości udowej) usłyszeliśmy tuż po narodzinach syna. W drugiej dobie życia wykonano RTG stawu biodrowego, które wskazywało na całkowity brak kości udowej. Długo szukaliśmy specjalisty z dziedziny ortopedii dziecięcej zajmującego się tak skomplikowanymi wadami wrodzonymi u dzieci. Chodziliśmy z Kubą od lekarza do profesora, ale niestety diagnoza była dla nas okrutna. Stwierdzono, że jest to bardzo ciężki przypadek i nie kwalifikuje się nawet do żadnej operacji. W styczniu 2015r przypadkiem usłyszeliśmy w Telewizji o trzech Polskich ortopedach z Poznania, którzy polecieli na Florydę do kliniki Paley Institute w celu odbycia kursu z dziedziny rekonstrukcji stawu biodrowego i kolanowego, a także wydłużania kości u dzieci. Postanowiliśmy umówić się na wizytę do jednego z tych lekarzy. Było to nasze najlepsze posunięcie, bo wreszcie dowiedzieliśmy się co można dla Kuby zrobić. Pan Doktor to miły i konkretny człowiek. Przywitał synka z uśmiechem i oczywiście cukierkiem. Przebadał i zlecił wykonanie niezbędnych badań, a co najważniejsze bez wahania zakwalifikował dziecko do operacji rekonstrukcji stawu biodrowego i korekcji osi kolana. Na dzień dzisiejszy czekamy z niecierpliwością na operację, która ma odbyć się najprawdopodobniej na początku 2017r. Dzięki tej operacji syn będzie mógł sprawniej poruszać się w protezie, na którą niestety został skazany do końca życia. Jesteśmy pełni obaw, bo tak naprawdę będziemy musieli zmierzyć się z trudną sytuacją, kompletnie dla nas nową i zapewne nie obędzie się bez bólu, rehabilitacji i łez, ale wierzymy że wszystko będzie dobrze. Kubuś jest wesołym, dzielnym i rezolutnym chłopcem. Lubi grać w piłkę i gry planszowe, zawsze robi wszystko by dorównać swoim rówieśnikom. Jesteśmy z niego dumni, że tak świetnie sobie radzi mimo wady, która go dotknęła. Bardzo go kochamy i zawsze będziemy go wspierać.

Rodzice KUBUSIA
Kasia i Maciej

Jakiego lekarza prowadzącego wybrać?

Przede wszystkim musi to być ortopeda i co ważne – mający wiedzę i praktykę w leczeniu tego typu schorzeń ortopedycznych. Niestety, bywają przypadki, w których diagnozy przypadkowo wybranego lekarza ortopedy nie posiadającego odpowiedniego doświadczenia, są kompletnie nietrafione, a proponowane leczenie wcale nie stanowi najlepszej drogi do odzyskania sprawności przez dziecko. W zakładce „spis lekarzy” podajemy rekomendowane ośrodki ortopedyczne, zajmujące się leczeniem dzieci z poważnymi wadami ortopedycznymi typu FH, PFFD i innymi.

W jaki sposób i gdzie mogę uzyskać pomoc finansową dla mojego dziecka?

Oficjalną pomoc finansową dla niepełnosprawnego dziecka można uzyskać zarówno od państwa, jak i z sektora prywatnego.

W pierwszym przypadku niezbędne jest orzeczenie o niepełnosprawności. Dzieci z poważnymi wadami ortopedycznymi przeważnie kwalifikują się do uzyskania takiego orzeczenia, o które należy wnioskować w Powiatowych bądź Miejskich Ośrodkach Pomocy Społecznej. Na podstawie orzeczenia Ośrodek Pomocy Społecznej wydaje decyzję, jaki rodzaj świadczenia przysługuje dziecku (a w zasadzie jego rodzicom). Orzeczenie pozwala również na sfinansowanie lub refundację sprzętu ortopedycznego, obuwia czy rehabilitacji.

Jeśli natomiast chodzi o sektor prywatny, organizacjami oficjalnie pośredniczącymi w zbieraniu pieniędzy na rzecz niepełnosprawnego dziecka są fundacje. W tym przypadku konieczność posiadania orzeczenia o niepełnosprawności zależy od statutu każdej fundacji – czasami nie jest ono konieczne, aby stać się podopiecznym fundacji. Zapisanie dziecka do fundacji pozwala gromadzić na jego rzecz pieniądze w postaci darowizn, zbiórek publicznych oraz odliczeń 1% podatku. Pieniądze mogą być wykorzystywane na zasadach refundacji, za okazaniem faktury na sprzęt ortopedyczny, obuwie, konsultacje lekarskie, leczenie, operacje, rehabilitacje, a także poprawę warunków socjalno-bytowych. Każda fundacja szczegółowo wymienia listę rzeczy i usług, mogących podlegać refundacji.

Czym kierować się przy wyborze fundacji dla mojego dziecka?

W Polsce działa wiele fundacji pomagających dzieciom z różnego rodzaju niepełnosprawnościami lub ograniczeniami społecznymi. W zasadzie ciężko określić jednolite kryteria wyboru „najlepszej” fundacji, ponieważ jest to indywidualna decyzja każdego rodzica. Warto jednak sprawdzić dokładniej wybraną fundację:

  • Ile lat istnieje na rynku
  • Jakie opinie ma w Internecie / wśród rodziców dzieci z podobnymi schorzeniami
  • Czy jest organizacją pożytku publicznego (tylko fundacje ze statusem OPP mogą pozyskiwać dla swoich podopiecznych środki pochodzące z 1% poda
  • Czy wyodrębnia indywidualne subkonta na rzecz każdego podopiecznego
  • Czy fundacja dopuszcza przekazanie środków finansowych na daną usługę lub sprzęt na podstawie faktury pro forma, czy też wyłącznie zwraca już poniesione przez rodziców koszty (jest to szczególnie ważne przy kosztownych operacjach lub sprzętach ortopedycznych bądź rehabilitacyjnych)

Dodatkowe informacje na temat fundacji, które warto sprawdzić to:

  • W jaki sposób fundacja angażuje się w pozyskiwanie środków na rzecz swoich podopiecznych
  • Czy umożliwia rodzicom przeprowadzanie zbiórek publicznych, ogłaszanie apeli bądź innych form pozyskiwania środków finansowych na leczenie z udostępnieniem indywidualnego konta do gromadzenia pieniędzy
  • Czy pobiera opłaty i prowizje za przyjęcie w poczet podopiecznych oraz za wpłaty lub wypłaty środków z indywidualnego konta podopiecznego
  • Jaki jest przeciętny czas zwrotu środków na konto osobiste od momentu przekazania do fundacji wszystkich niezbędnych do refundacji dokumentów
  • Czy umożliwia członkostwo w innej fundacji (część fundacji zakazuje bycia podopiecznym innej fundacji, wspomagającej leczenie tego samego rodzaju schorzeń)

Jakie dokumenty są niezbędne, aby stać się podopiecznym fundacji?

Każda fundacja może wymagać nieco innej listy dokumentów niezbędnych do przyjęcia dziecka w poczet podopiecznych, jednak standardowa lista dokumentów obejmuje:

  • wniosek o przyjęcie dziecka do fundacji
  • orzeczenie o niepełnosprawności i / lub zaświadczenie lekarskie stwierdzające niepełnosprawność dziecka
  • oświadczenia o dochodach rodziców
  • zdjęcie

Na podstawie wniosku wraz z kompletem dokumentów, fundacja zawiązuje umowę – porozumienie z rodzicami dziecka, potwierdzające jego przynależność do fundacji.

Jakie dokumenty są niezbędne, aby uzyskać pomoc z Ośrodka Pomocy Społecznej?

Dokumentem stwierdzającym możliwość uzyskiwania świadczeń na osobę niepełnosprawną jest orzeczenie o niepełnosprawności. Można je uzyskać w miejskim lub powiatowym Ośrodku Pomocy Społecznej, składając:

  • wniosek o wydanie orzeczenia o niepełnosprawności
  • zaświadczenie od lekarza, stwierdzające niepełnosprawność dziecka (czasami na specjalnym druku Ośrodka Pomocy Społecznej)
  • dokumentację lekarską dotyczącą dziecka
  • inne dokumenty, zdjęcia, mające znaczenie przy wnioskowaniu o wydanie orzeczenie

Po przyjęciu wniosku wraz z kompletem dokumentów, Ośrodek Pomocy Społecznej wyznacza termin posiedzenia komisji orzekającej, która wydaje orzeczenie o niepełnosprawności. Zawarte w orzeczeniu decyzje komisji orzekającej są podstawą do uzyskania określonego rodzaju świadczenia.
Od decyzji komisji miejskiego / powiatowego Ośrodka Pomocy Społecznej można odwołać się do wyższej instancji, jaką jest Wojewódzka Komisja ds. Orzekania o Niepełnosprawności.

Jakie wsparcie uzyskam od fundacji?

Jeśli wybrana fundacja ma status organizacji pożytku publicznego (OPP) oraz wyodrębnia indywidualne konta dla swoich podopiecznych, wówczas można przekazywać na rzecz konkretnego dziecka 1% podatku z rocznych deklaracji podatkowych.

Większość fundacji umożliwia rodzicom również przeprowadzanie zbiórek publicznych oraz ogłaszanie apeli na rzecz ich dzieci lub – w szczególnych przypadkach – organizuje w swoim zakresie akcje charytatywne wspierające konkretnego podopiecznego.

Fundacje przeważnie również udostępniają swoim podopiecznym bazę wiedzy na tematy związane z leczeniem i rehabilitacją, wypożyczają specjalistyczny sprzęt rehabilitacyjny, organizują szkolenia, zajęcia, turnusy rehabilitacyjne itp.