Czy fundacja finansuje leczenie lub rehabilitację dziecka?

To zależy od statutu każdej fundacji. Większość fundacji może przekazać własne środki na rzecz konkretnego podopiecznego, jednak jeśli fundacja udostępnia swoim podopiecznym indywidualne konta, wówczas zbieranie pieniędzy leży najczęściej w gestii rodziców, ich zaangażowania i determinacji. W takim kontekście nie można zatem stwierdzić, że fundacja sama finansuje leczenie dziecka. Pozwala natomiast gromadzić środki finansowe na ściśle określony cel oraz zwiększa wiarygodność apeli rodziców o konieczność pomocy dziecku.

Jakie wsparcie uzyskam od Ośrodka Pomocy Społecznej?

Rodzaj wsparcia, na jakie można liczyć ze strony Ośrodka Pomocy Społecznej, zależy od diagnozy zawartej w orzeczeniu o niepełnosprawności.

Samo posiadanie orzeczenia kwalifikuje do uzyskiwania zasiłku pielęgnacyjnego w wysokości 153 zł miesięcznie. Aby go otrzymywać, należy złożyć odpowiedni wniosek do Ośrodka Pomocy Społecznej, załączając aktualne orzeczenie o niepełnosprawności.

Z orzeczenia o niepełnosprawności wynika również, czy rodzicom (bądź opiekunom prawnym) dziecka przysługuje prawo do świadczenia pielęgnacyjnego. Wskazuje na to punkt 7 orzeczenia – „Konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji”. Jeśli wskazania komisji orzekającej stwierdzają „Tak, wymaga”, wówczas rodzicowi lub opiekunowi prawnemu dziecka przysługuje świadczenie pielęgnacyjne w wysokości 1200 zł miesięcznie, pod warunkiem rezygnacji z pracy zarobkowej (rozumianej zarówno jako umowa o pracę, dowolna umowa cywilnoprawna typu zlecenie lub o dzieło, jak i prowadzenie działalności gospodarczej). W takiej sytuacji rodzicowi przysługuje oczywiście także w/w zasiłek pielęgnacyjny.

Posiadanie orzeczenia o niepełnosprawności, związanego z wadami kończyn, pozwala również na dofinansowanie lub refundację specjalistycznych urządzeń ortopedycznych, obuwia ortopedycznego oraz rehabilitacji dziecka.

Jakie obuwie powinno nosić dziecko z krótszą kończyną?

Jest to sprawa indywidualna i zależy od zaleceń lekarza prowadzącego.

Przy niewielkich skrótach i nieskomplikowanych wadach ortopedycznych czasami nie potrzeba kupować nawet specjalnego obuwia ortopedycznego, wystarczą zwykłe (byle wygodne i na porządnej podeszwie) buty podbite specjalną pianką. Takie podbicie nie zawsze wykona zwykły szewc, dlatego najlepiej zrobić to w zakładzie ortopedycznym.

W innych przypadkach niezbędny jest jednak zakup specjalnego obuwia ortopedycznego, na które lekarz prowadzący wystawia odpowiednią receptę. Można ją zrealizować w zakładzie ortopedycznym i następnie zrefundować z NFZ. Otrzymujemy wówczas parę butów wykonanych konkretnie dla naszego dziecka i uwzględniającego aktualny stan jego kończyn i stóp.

Lekarz prowadzący decyduje także o tym, czy dziecko wymaga noszenia ortezy, czyli zdejmowanego aparatu ortopedycznego, którego zadaniem jest stabilizacja stawów chorej kończyny. W tym przypadku również niezbędne jest wykonanie przez zakład ortopedyczny specjalnego obuwia do ortezy. Zarówno orteza, jak i obuwie do ortez podlegają refundacji.

Co to jest orteza?

Orteza jest rodzajem zdejmowanego aparatu ortopedycznego, mającego na celu stabilizację stawów. Dzieci ze skrótem kończyny często narażone są na dodatkowe deformacje oraz wykoślawienia kostki i kolana, dlatego czasami lekarz prowadzący zaleca, aby w okresach zwiększonej różnicy długości kończyn, dziecko używało właśnie ortez. Nie jest to jednak reguła bez wyjątku, dlatego w tym względzie należy stosować się do zaleceń lekarza.

Co to jest osteotomia/osteogeneza dystrakcyjna?

Osteogeneza dystrakcyjna jest to metoda zabiegowego wydłużania kości. Polega na przecięciu kości oraz stopniowym oddalaniu od siebie dwóch przeciętych części. Przestrzeń między nimi wypełnia się w sposób naturalny nową tkanką kostną. W tym zabiegu wykorzystuje się tę samą zdolność regeneracji kości, która występuje przy złamaniach kończyn.

Sposób, szybkość, ustawienie względem siebie oddalanych przeciętych części, a także szereg innych parametrów, regulowane są przy pomocy specjalnych rusztowań i pierścieni. Najpopularniejszym typem takiego aparatu jest aparat Ilizarowa.

Co to jest aparat Ilizarowa?

Aparat Ilizarowa jest urządzaniem medycznym, wykorzystywanym w zabiegu osteogenezy dystrakcyjnej. Został wynaleziony i opatentowany w roku 1951 przez Gawriła Ilizarowa, specjalizującego się w leczeniu wojennych urazów kończyn. Aparat Ilizarowa jest unowocześniany po dzień dzisiejszy i stanowi najpopularniejszą metodę w wydłużaniu kości.

Ile czasu trzeba nosić aparat Ilizarowa?

Ilość miesięcy konieczności noszenia aparatu Ilizarowa zależy przede wszystkim od długości skrótu, który należy wyrównać.

Rozciąganie kości zaczyna się kilka dni po operacji przecięcia i założenia aparatu Ilizarowa. Najczęstszym schematem leczenia – jeśli nie ma innych przeciwwskazań – jest rozciąganie o ok. 1 mm na dobę. Jeśli nie ma dodatkowych komplikacji, dziecko jest wypisywane do domu z zaleceniami do codziennego przekręcania przez rodziców odpowiednich modułów na aparacie. Taki proces trwa dopóki nie zostanie osiągnięty założony cel, czyli wydłużenie nogi o zakładaną ilość centymetrów.

Po zakończonym procesie rozciągania, dziecko – nadal z aparatem Ilizarowa na kończynie – przechodzi do drugiego etapu leczenia, celem którego jest konsolidacja regeneratu i odpowiednie uwapnienie nowego odcinka kości. Ten etap jest zależny od zdolności organizmu do regeneracji i trwa zwykle 2-3 krotnie dłużej niż samo rozciąganie.

Wymieniony wyżej schemat może różnić się w zależności od indywidualnych wskazań lekarskich, predyspozycji małego pacjenta oraz w przypadku występowania innych równoległych wad u dziecka.

Należy dodać, że w większości przypadków wydłużanie trzeba powtarzać co kilka lat dopóki dziecko rośnie, ponieważ chora noga w dalszym ciągu będzie rosła i rozwijała się wolnej niż zdrowa.

Jak dbać o higienę nogi z założonym aparatem Ilizarowa?

Aparat Ilizarowa jest złożony z wielu elementów, zarówno na zewnątrz nogi, jak i wewnątrz – bezpośrednio przy przeciętej kości. Są one połączone specjalnym rusztowaniem (drutami). Oznacza to, że przez cały czas noszenia aparatu mały pacjent ma na nogach otwarte rany w miejscach wejścia drutów pod skórę. O te rany należy szczególnie dbać, aby – poza samym dyskomfortem wynikającym z noszenia aparatu – nie narazić dziecka na infekcje i możliwość powikłań.

Jeśli zalecenia lekarza nie stanowią inaczej, chorą nogę można normalnie myć tak jak zwykle – wodą z mydłem. W pierwszym okresie po operacji, gdy rany są jeszcze świeże, można stosować do mycia płyn odkażający np. Manusan.

Same rany należy przemywać standardowymi środkami do odkażania ran, takimi jak Rivanol lub Octenisept. W sytuacji, gdy z ran zaczyna sączyć się ropa lub wydobywa się brzydki zapach, a sama noga zmienia kolor, puchnie lub swędzi, należy niezwłocznie udać się do lekarza, gdyż mogą to być objawy zakażenia.

Jak funkcjonować na co dzień z aparatem Ilizarowa?

Aparat Ilizarowa na ogół nie stanowi przeciwwskazania do względnie normalnego funkcjonowania dziecka. Pierwszy okres po operacji jest szczególnie trudny, ze względu na silny ból oraz sam dyskomfort związany z założonym aparatem. O ile zalecenia lekarza nie są inne, standardowo dziecko jest zachęcane do stawania na chorej nodze już w szpitalu i jest to jeden z głównych elementów, od którego zależy pozytywny efekt leczenia – obciążanie chorej nogi, tak jak zdrowej i jak najszybsza nauka chodzenia bez żadnych dodatkowych pomocy typu balkonik czy kule.

Gdy dziecko już pewniej porusza się z aparatem, może wykonywać mniej więcej te same czynności, co zwykle – spacerować, bawić się, układać chorą nogę tak jak mu wygodnie w danej chwili. Nie są oczywiście wskazane zabawy, które nadmiernie obciążałyby chorą nogę (typu skakanie na trampolinie) lub takie, które z innych względów naraziłyby dziecko na niebezpieczeństwo uszkodzenia aparatu.

Noszenie aparatu Ilizarowa – zwłaszcza w okresie zimowym – wiąże się z koniecznością przerabiania ubrań (spodni, bielizny), dlatego warto zawczasu zastanowić się nad doborem takiej garderoby, którą można poszerzyć, wszyć rzepy, zamki, a po skończonej terapii bez żalu wyrzucić. W okresach letnich chorą nogę należy zabezpieczać przed kurzem i piaskiem – można owinąć aparat bandażem lub innym lekkim materiałem, nie ściskając za mocno.

Noszenie aparatu Ilizarowa najczęściej absolutnie nie wiąże się z koniecznością zamykania dziecka w czterech ścianach. Jeśli nie ma wyraźnych przeciwwskazań od lekarza, dzieci mogą bawić się z rówieśnikami, podróżować samochodem, wychodzić na spacery itp. Należy zachować po prostu zdrowy rozsądek i znaleźć złoty środek pomiędzy dbaniem o bezpieczeństwo aparatu oraz komfortem psychicznym dziecka.

Jak suplementować dietę dziecka z założonym aparatem Ilizarowa?

Pacjenci z założonym aparatem Ilizarowa najczęściej dostają wskazania do suplementowania diety witaminą D, natomiast o jej dawce decyduje lekarz prowadzący. Inne jego zalecenia odnośnie suplementacji zależą od indywidualnych wyników małego pacjenta, m.in. cyklicznej oceny uwapniania się kości, dlatego nie powinno się na własną rękę podawać dziecku żadnych specyfików bez konsultacji z lekarzem.

Nie ma natomiast przeciwwskazań, aby dziecko spożywało owoce, warzywa i standardowe produkty spożywcze, które zawierają naturalne składniki wspomagające kości i stawy.