SuperMistrzowie! Legia dla dzieci!

Jest nam niezmiernie miło, że wraz z Migam możemy być partnerami Legii Warszawa we wspaniałym świątecznym projekcie: SuperMisrzowie Legia i Przyjaciele dla dzieci z niepełnosprawnościami

W ramach projektu Klub spełnia marzenia dzieci z niepełnosprawnościami. związanymi z ich idolami i zainteresowaniami. W akcję zaangażowali się piłkarze Mistrzów Polski, zawodnicy innych sekcji, a także przyjaciele Klubu.  

Legia chce dotrzeć do jak największej liczby odbiorców z przekazem, że niepełnosprawności nie muszą wykluczać z aktywności sportowej i społecznej. Inicjatywa ma na celu wspieranie dzieci oraz dodawanie im wiary w siebie i swoje możliwości. Wzorem dla nich mają być dzieci, które już realizują się poprzez różnorodną aktywność sportową. To oni są prawdziwymi SuperMistrzami i bohaterami akcji. 

Jesteśmy dumni z Legii oraz z naszych Podopiecznych, którzy na co dzień pokazują, że ograniczenia są jedynie w naszych głowach.

Pomimo schorzeń, grają w piłkę nożną, koszykówkę, jeżdżą na rowerach, hulajnogach, pływają, a także rozwijają swoje talenty plastyczne, muzyczne. Realizują swoje pasje i marzenia. Jesteśmy zaszczyceni, że możemy Was wpierać i Wam kibicować.

Poznaj lepiej naszych podopiecznych

GRUPA WSPARCIA Fundacji Równym Krokiem

U nas nie tylko znajdziesz osoby zmagające się z podobnymi problemami ale również ogromną dawkę pozytywnej energii. Nieformalna grupa wsparcia powstała w 2013 roku z inicjatywy rodziców, których dzieci borykają się z rzadkimi schorzeniami kończyn dolnych. Jest kopalnią wiedzy na tematy związane z leczeniem, rehabilitacją oraz pomocą w przezwyciężaniu trudności życia codziennego. Wymiana doświadczeń, smutków pomaga nie tylko przetrwać chwile osamotnienia czy też zwątpienia, ale jest także miejscem, gdzie można poznać ludzi z niesamowitą energią, pasjami. Dla nich ograniczenia nie istnieją. Pamiętaj, że nie jesteś sam. Dołącz do naszej grupy wsparcia! ❤ Inspirujmy i motywujmy się wzajemnie.
👇👇👇
https://www.facebook.com/groups/rownymkrokiem

grupa wsparcia dla dzieci z rzadkimi schorzeniami kończyn dolnych
Grupa wsparcia dla rodziców dzieci z rzadkimi schorzeniami kończyn dolnych

Więcej informacji o rzadkich schorzeniach kończyn dolnych znajdziesz w zakładce „STREFA RODZICA” na naszej fundacyjnej stronie oraz na facebooku.

https://www.rownymkrokiem.pl/subkonto/


W STREFIE RODZICA znajdziesz również instrukcje dotyczące założenia indywidualnego subkonta dla naszego podopiecznego

Główne schorzenia z którymi zmagają się nasi podopieczni to:


– Fibular hemimelia (brak lub niedorozwój kości strzałkowej) – jest wadą wrodzoną, charakteryzującą się brakiem całej kości strzałkowej lub jej części. Jednocześnie występuje nierówność kończyn, deformacja stopy czasem również kolana.

– Tibial hemimelia (brak lub niedorozwój kości piszczelowej) charakteryzuje się skróceniem chorej kończyny, któremu towarzyszy deformacja stawu kolanowego i stawu skokowego. Najczęściej jest to szpotawe ustawienie kolana i stopy. Występuje także typowa niestabilność tych stawów spowodowana brakiem więzadeł pobocznych. 

– CFD (Congenitial Femor Deficiency) jest rzadką wadą wrodzoną, która charakteryzuje się krótszą kością udową oraz deformacją, niedorozwojem lub niestabilnością biodra i kolana. Bardziej poważne rodzaje tego schorzenia wcześniej znane jako PFFD (proximal femoral focal deficiency – niedorozwój bliższego końca kości udowej)


Jesteśmy nie tylko dla Was, ale również z Wami!


III Ogólnopolskie spotkanie dla dzieci „Przez życie Równym Krokiem”

III Ogólnopolskie Spotkanie Fundacji Równym Krokiem przeszło do historii. W załączonych zdjęciach słoneczne i jakże pozytywne przypomnienie sierpniowego weekendu.
Największe brawa i ukłony należą się oczywiście Uczestnikom❤️
Mamy nadzieję, że dla Was i Waszych pociech te spotkania są równie ważne jak dla nas.
Do zobaczenia za rok!

Partnerowi spotkania, Fundacji PZU, za zaufanie i ponowne wsparcie naszego wydarzenia.
Wielkie podziękowania dla mFundacji za sfinansowanie zabaw i gier matematyczno- logicznych.

Pozytyv – dziękujemy za tę wzruszającą i jakże pozytywną relację.
Fundacja Espanola – dziękuję za zielone światło, pomoc w organizacji, mini rozgrywki sportowe.
Dziękujemy zaproszonym Gościom za cudowne i niezapomniane chwile.
Dorota Zawadzka , Pan Buźka , Miki, Fundacja Project Dignify , AMP FUTBOL, Legia Warszawa – AMP FUTBOL, Marek Moroz. Wielkie podziękowania i ukłony!
Wielkie ukłony również dla firm i wspaniałych osób, bez których spotkanie by się nie odbyło.
Rebel,
Orsolya– Dystrybutor Kreatywnych Zabawek,
SKIP*HOP,
Kinga Langley
Rancho pod Bocianem – za gościnność!
ohme.pl – za patronat medialny
Dziękuję za zangażwanie Wszystkim, którzy wspierali, pomagali i kibicowali.
Ola, Olek, Oliwier, Kasia, Piotrek, Oliwer, Martyna (Manufaktura To&Owo and Fotobudka), Kamila, Adam, Ania, Paweł, Kasia, Paweł
❤ ❤ ❤

II Ogólnopolskie spotkanie dla dzieci „Przez życie Równym Krokiem”

Przeżyjmy to jeszcze raz 🙂
Zobaczcie filmową relację z 2. ogólnopolskiego spotkania dla dzieci z rzadkimi wadami kończyn dolnych. Raz jeszcze ogromnie dziękujemy partnerowi spotkania, Fundacji LOTTO, bez niej zwyczajnie ten zjazd nie byłby możliwy oraz firmom z wielkim sercem za przekazanie wspaniałych prezentów! To im zawdzięczamy nieustający uśmiech naszych dzieci na twarzy przez całe dwa dni!

Serdecznie, jeszcze raz, dziękujemy wszystkim firmom i osobom zaangażowanym w pomoc w organizacji spotkania i przekazania dzieciom upominków:
👣 Akademia AmpFutbol Varsovia – trening piłkarski
👣 Ottobock Polska – konsultacje z zakresu protetyki i ortotyki
👣 Fundacja Espanola – organizacja warsztatów sportowych
Upominki dla dzieci przekazali:
St. Majewski
Granna
Storck
Aviva
GRim Biuro Techniczno-Handlowe Ryszard Gładysz
Stowarzyszenie W Naszych Rękach
Nadleśnictwo Cisna

Patronat medialny – portal Oh!Me
Za inspirujące spotkania i warsztaty dziękujemy:
Joannie Racewicz
Annie Kerth
Lidii Kopani
Beacie Kowal- Wieniewskiej

relacja foto i wideo: www.rockfilms.pl
spotkanie dla dzieci (5)spotkanie dla dzieci (6)spotkanie dla dzieci (4)spotkanie dla dzieci (3)spotkanie dla dzieci (2)spotkanie dla dzieci (1)

Filip z Wrocławia

Filip z Wrocławia
(Fibular Hemimelia)

Filip Kubiczek

Filipek urodził się 27 sierpnia 2016 roku we Wrocławiu. Żadne badania prenatalne nie wykazały, że synek urodzi się z poważną wadą nogi – Fibular Hemimelia. Dodatkowo Filipek ma zdeformowaną stópkę oraz bardzo rzadki przykurcz w kolanie.

Po konsultacji wady synka w różnych ośrodkach, zdecydowaliśmy się leczyć go w Poznaniu u doktora Miluda Shadiego.
We wrześniu 2018 Fifi przejdzie pierwszą operację likwidacji przykurczu zgięciowego kolana oraz korekcji deformacji stopy i goleni – tzw. Super ankle.
Mimo stresu związanego z leczeniem Filipka, wierzymy, że operacja zakończy się sukcesem i Filipek będzie mógł w końcu stanąć na wyprostowanej nóżce.

Naszego synka czeka jeszcze wiele operacji, dzięki którym bedzie mógł chodzić na równych nogach.

Na codzień jednak nasze zycie jest pełne radości i uśmiechu. Filip jest bardzo ruchliwym i pogodnym dzieckiem. Codziennie przygotowuje nam posiłki w swojej małej kuchni, uwielbia motory i rowery.

Filipek to nasze największe szczęście.

Ola i Grzesiek
Rodzice Filipa

Adam Wituski

Adam Wituski
(Fibular hemimelia – brak kości strzałkowej)

Adam Wituski

Adaś urodził się 19.04.2010r. jako wcześniak w 34 tygodniu ciąży z wadą lewej nóżki.Jak się później okazało ta wada nazywa się Hemimelia strzałkowa (brak kości strzałkowej). Adaś kilka dni walczył z bezdechem. Przebywał w inkubatorze. Po kilkunastu dniach bezdechy ustały i mogliśmy wrócić do domu. Gdy emocje opadły, zaczęliśmy szukać lekarza, który w jakimś stopniu pomógłby usprawnić nogę, ale usłyszeliśmy tylko, że nic nie da się zrobić albo amputacja. Na szczęście usłyszeliśmy o Klinice dr Paleya na Florydzie, który leczy takie ciężkie wady nóg.

Adaś w 2015 roku przeszedł operację i rehabilitację w Klinice u USA. Pełne leczenie trwało 8 miesięcy. Noga została wydłużona o 5 cm, stopa ustawiona w pozycji zdrowej stopy oraz został założony drut stabilizacyjny w kości.

Adaś porusza się dzięki protezie, ponieważ skrót chorej nogi jest jeszcze duży. Jest to ok.10cm, ale mimo to Adaś jest bardzo radosny i ruchliwy, skacze, biega, wspina się. Adaś w przyszłości może poruszać się bez protezy, ale do tego potrzebne są jeszcze co najmniej dwie operacje.

Każdy z nas ma marzenia. Ja, jako matka, mam takie, żeby Adaś ukończył wszystkie etapy leczenia i mógł stanąć na własnych nogach i sam mógł spełniać swoje marzenia.

Magdalena
Mama Adasia

Plastyka rotacyjna

Co robić gdy nie można wydłużyć nóżki? Pewnie wielu rodziców dzieci z PFFD zadaje sobie takie pytanie, bo wydłużanie nie zawsze jest możliwe. Pozostaje protezowanie krótszej nogi, ale jest tu kilka opcji do wyboru. Która jest najlepsza? Ten wpis jest poświęcony jednej z takich opcji jaką jest plastyka rotacyjna.

Pierwszą operację rotacyjną przeprowadził niemiecki ortopeda dr Borggreve w 1927r. Doktor miał pacjenta z silną infekcją kolana. Niestety jedynym wyjściem była amputacja nogi tuż powyżej kolana i funkcjonowanie z protezą nadkolanową. W tamtych czasach nie było tak dobrych protez jak dzisiaj, ze zginanym, sztucznym kolanem. Można sobie wyobrazić jak trudne jest poruszanie bez możliwości zginania jednej (sztucznej) nogi. Dr Borggreve rozumiejąc te trudności postanowił zrobić rzecz niespotykaną. Po usunięciu zainfekowanego kolana i fragmentu uda odwrócił stopę o 180 stopni i połączył ją z pozostałym kikutem. Odwrócona stopa, znajdująca się wówczas na wysokości przeciwległego kolana, miała pełnić rolę „nowego kolana”. Potem wystarczyło zaopatrzyć pacjenta w bardziej przyjazną protezę podkolanową.

Plastyka rotacyjna

Korzyści z takiej operacji są oczywiste. Odwrócona stopa pełni funkcję kolana, pacjenci mogą zginać nogę. Może nie tak dobrze jak przy normalnym kolanie, bo staw skokowy ma mniejszy zakres ruchowy, ale jednak. W praktyce oznacza to, że mogą swobodnie usiąść w tramwaju lub autobusie, mogą jeździć na rowerze, ich sposób chodzenia jest prawie taki sam jak zdrowej osoby. Niewprawne oko nie zobaczy żadnej różnicy.

Plastyka rotacyjna - proteza

Niestety, są też minusy operacji rotacyjnej. Nie każdy potrafi poradzić sobie psychicznie z taką innością, czyli odwróconą stopą. Zdarzają się przypadki, gdy pacjenci proszą o przywrócenie normalnej pozycji stopy lub amputację. Można wyobrazić sobie zdziwienie otoczenia, gdy ktoś po operacji rotacyjnej pojawi się na basenie lub plaży. Te spojrzenia. Na pewno nie są to łatwe sytuacje dla tych osób, trzeba mieć w sobie dużo siły, aby się tym nie przejmować. Kolejnym problemem związanym z plastyką rotacyjną jest tendencja do odwracania się stopy do swojej naturalnej pozycji. Wymaga to powtórzenia zabiegu, czasami nawet kilkukrotnego.

Mimo tych wad plastyka rotacyjna zyskuje ostatnio coraz więcej zwolenników. Jest często stosowana w przypadkach nowotworów atakujących kolano lub udo. Dla pacjentów z PFFD pierwszą tego typu operację przeprowadził holenderski ortopeda Van Nes w 1950 roku. Od tego czasu powstało sporo modyfikacji tej metody jednak zasada odwróconej stopy pełniącej rolę kolana pozostaje bez zmian. Dużym zwolennikiem tej metody jest dr Paley, który przekonuje do niej wielu swoich pacjentów, w tym pacjentów z Polski.

Tutaj znajdziecie krótki ale bardzo ciekawy film o plastyce rotacyjnej.

Kubuś z Limanowej

Kuba z
(FH, brak prawej dłoni i przedramienia)

Jakub
Jakub

Kubuś urodził się 28.08.2013 w Szpitalu Powiatowym w Limanowej. Ważył 4060g i mierzył 56 cm. Podczas trwania ciąży wszystkie badania USG wskazywały, że syn rozwija się prawidłowo. Synek przyszedł na świat z wrodzonym brakiem kości strzałkowej u prawej nóżki, skróconą o 6 cm i wygiętą kością piszczelową, stopą z czterema paluszkami bez stawu skokowego ustawioną w koślawości, wrodzonym brakiem prawej dłoni i przedramienia, a w lewej rączce dwa paluszki były zrośnięte.

We wrześniu 2014 w Krakowie, dr. Chrapusta rozdzieliła połączone ze sobą paluszki dłoni lewej ( III i IV ).

W 2015 roku Kubuś przeszedł skomplikowane, wieloetapowe leczenie rekonstrukcyjne oraz długa rehabilitacje w Paley Institute: staw skokowy został zrekonstruowany, stopa prawidłowo ustawiona, a kość piszczelowa wyprostowana. Udało się wówczas wydłużyć nóżkę o 5 cm.

Kolejnym etapem będzie rekonstrukcja więzadeł krzyżowych w kolanie i wstawienie płytki 8plate, w celu wyrównania osi nóżki, a w późniejszym czasie dwukrotne wydłużanie kości piszczelowej.

Kubuś jest codziennie rehabilitowany, mimo to jest bardzo wesołym, mądrym i szczęśliwym chłopczykiem. Na co dzień uczęszcza do przedszkola, gdzie uwielbia zabawy z innymi dziećmi oraz wszelkie zajęcia ruchowe.

Jesteśmy z niego bardzo dumni, że mimo swojej niepełnosprawności, doskonale radzi sobie ze wszystkim.

Anna i Jakub
rodzice Kubusia

I Ogólnopolskie Spotkanie dla dzieci „Przez życie Równym Krokiem”

30 września 2017 – odbyło się I Ogólnopolskie Spotkanie dla dzieci „Przez życie Równym Krokiem” w Folwarku Bródno w Warszawie.
Partnerem spotkania była Fundacja PZU.
Szczególne podziękowania dla Pani Doroty Zawadzkiej za pełne optymizmu i konkretnych wskazówek spotkanie dla rodziców oraz Pani Anety Todorczuk-Perchuć za niezapomniane warsztaty teatralne dla dzieci.

Serdecznie, jeszcze raz, dziękujemy wszystkim firmom i osobom zaangażowanym w pomoc w organizacji spotkania i przekazania dzieciom upominków:
👣 Amp Futbol Polska – za przygotowanie zajęć ruchowych dla dzieci.
👣 „Fizyczna Karuzela” Wydział Fizyki Uniwersytetu Warszawskiego i Polskie Towarzystwo Fizyczne za zorganizowanie warsztatów fizyki na wesoło.
👣 Ottobock Polska – konsultacje ortotyczne
👣 Newtech Engineering Sp. z o.o. – wsparcie finansowe

Upominki dla dzieci przekazali:
Benjamin,
➡ Storck,
Wydawnictwo Media Service Zawada
GlobalLogic S.A.
GRim Biuro Techniczno-Handlowe Ryszard Gładysz
Stowarzyszenie W Naszych Rękach
CzuCzu Bright Junior Media Spółka z ograniczoną odpowiedzialnością Sp.k.
Nadleśnictwo Cisna
Restauracja Wołosań
➡ Anna Madej

Patronat medialny – portal Oh!Me
Za serce i ogrom pracy włożonej w organizację ogromne podziękowania dla Agnieszki Żukowskiej.
zdjęcia: Łukasz Bularz Fotografia

_BUL6255

_BUL6240

_BUL6221

_BUL6182

_BUL6064

_BUL5946

_BUL5612

_BUL5669

_BUL5751

_BUL5869

_BUL5909

Kuba z Gdańska

Kuba z Gdańska
(PFFD)

Kuba z Gdańska
Kuba z Gdańska

Kuba urodził się w Gdańsku 16 maja 2011 roku z wrodzonym niedorozwojem kości udowej lewej, tzw. PFFD. Według klasyfikacji dr Dror Paley schorzenie Kuby jest zaliczane do grupy 1B. Jego lewa nóżka jest krótsza od prawej. Największym problemem jest to, iż prawa nóżka rośnie prawidłowo a lewa bardzo wolno. Skutkuje to bardzo dużą różnicą w długości obu nóżek, która z upływem czasu zwiększa się. Jeżeli my Rodzice nie staralibyśmy się o zapewnienie odpowiedniego leczenia różnica ta, gdy Kuba dorośnie, wyniosłaby około 35-40 cm, zatem podjęliśmy wszelkie możliwe działania, aby temu zapobiec. Obecnie Kuba jest po dwóch etapach leczenia przeprowadzonych w Stanach Zjednoczonych. W 2013 roku najważniejszą i skomplikowaną rekonstrukcję jego stawu biodrowego i kości udowej przeprowadził wybitny amerykański ortopeda dr Dror Paley, jedyny specjalista na świecie o tak ogromnym doświadczeniu w leczeniu oraz rekonstrukcji wad wrodzonych. W 2015 roku odbył się drugi zabieg chirurgiczny – wydłużanie lewej kości udowej stabilizatorem zewnętrznym. W dalszym ciągu Kuba potrzebuję kontynuacji leczenia w Stanach Zjednoczonych. Drogą do osiągnięcia pełnej sprawności jest przeprowadzenie jeszcze kilku operacji. Szczególnie ważne jest, by wszystkie operacje były przeprowadzane na odpowiednim etapie dorastania Kuby tak, aby wykorzystać jego naturalny rozwój.

Pomimo świadomości swojej wady oraz operacji, które przeszedł Kuba, jest on ogromnie pogodnym, wesołym i otwartym chłopcem, co tylko utwierdza nas w przekonaniu, że podjęliśmy najlepszą decyzję z możliwych by zapewnić mu jak najlepszy rozwój psychiczny oraz fizyczny. Kuba mimo swoich 6 lat jest świadomy jak ogromną wartością dla niego w przyszłości będą przebyte operacje. Kuba jest ciekawym świata chłopcem, uwielbia każdą formę aktywności fizycznej, w szczególności te na świeżym powietrzu w towarzystwie rówieśników, trenuje również judo. My, rodzice jesteśmy ogromnie dumni z tego jakim dzieckiem jest i jak wielkie postępy robi Kuba, staramy się z całych sił wspierać go na tej nie zawsze łatwej drodze. 🙂

Agnieszka i Wojtek
Rodzice Kuby