Artur urodził się 10.06.2007 roku o godz.11:45 w Tczewie z wagą 3300g, mierzył 55 cm.
O wadzie Artura dowiedzieliśmy się tuż przed porodem, zaraz po przyjściu na świat Artur miał wykonane badanie USG, które wykryło brak panewki biodrowej i skrócona kość udową.
W lutym 2014 roku Artur przeszedł rekonstrukcje stawów biodrowego, kolanowego i skokowego w Paley Institute.
Od 12.01.2016r.- 06.07.2016r. Artur miał wydłużaną kość udową, leczenie również odbyło się w Paley Institute, w tym czasie kość Artura została wydłużona o 8 cm. Po zakończeniu wydłużania w kości udowej umieszczony został pręt rusha, który ma za zadanie chronić kość przed złamaniem do następnego etapu wydłużania.
Pomimo swojej wady, operacji których przeszedł Artur, i które jeszcze są przed nim oraz ciężkiej rehabilitacji Artur jest bardzo pogodnym, wesołym chłopcem ,który uwielbia sport, a najbardziej piłkę nożną oraz jazdę na rowerze.
Jesteśmy dumni z tego jak świetnie Artur radzi sobie wśród rówieśników.
Wojtek urodził się 2011 rok. Już będąc w ciąży usg wykazało, że z prawą nogą jest coś nie tak. Przez pierwszy rok Wojtek był mylnie zdiagnozowany i z tego powodu źle leczony. Po roku doszliśmy jaką Wojtek ma wadę zupełnie przez przypadek. Wojtek ma Tibial hemimelie. Znaczny brak kości piszczelowej,skrajnie końsko szpotawa stopa. Przerost strzałki. Do 3,5 roku Wojtek poruszał się na kolankach. Niestety to spowodowało kolejny problem, przykurcz w kolanach. W styczniu 2015 roku Wojtek przeszedł operacje w Paley Institute. Kość piszczelowa została wydłużona, strzałkowa skrócona. Stopa wyprostowana. W efekcie Wojtek zaczął chodzić. Niestety stopa zaczęła z powrotem wracać do szpotawości i potrzebna jest następna operacja. I ponowne wydłużanie. Tak się dzieję w tej wadzie i następna operacja nie będzie niestety ostatnią.
Wojtek biega. Jeździ na rowerze.Chodzi do przedszkola.Teraz czekamy by wyrównać nóżki by móc kupić wytęsknione kalosze. Wojtek marzy by poskakać w kałużach.
Natalka urodziła się 12.09.2014 o godzinie 14.02. Każda mama dobrze zna smak łez szczęścia, kiedy usłyszy pierwsze kwilenie swojego dziecka. W moim przypadku te łzy uwięzły w gardle, kiedy podeszła do mnie pani neonatolog i pokazała mi zawiniątko i wychylającą się z niego maleńką główkę jak łepek wróbelka z gniazdka.
Powiedziała ostrożnie „Córka jest zdrowa, jednak jedna rzecz zwraca uwagę”. Odwinęła kawałek zawiniątka i pokazała stópkę. Cztery paluszki. Zapytała, czy widzę. Kiwnęłam tylko głową, czując w gardle wielką kulę.
Potem okazało się, że cztery paluszki to w zasadzie ten mniej problematyczny element. Dużo gorszą wiadomością była różnica długości nóżek i związane z tym konsekwencje na przyszłość, które na tamten czas jedynie mogliśmy sobie wyobrażać.
Cała rodzina rozpoczęła żmudne przeczesywanie Internetu w celu odnalezienia jakichkolwiek podobnych do naszego przypadków. Po tygodniu już byliśmy zapisani na pierwszą wizytę u dr Miluda Shadiego, który z powodzeniem leczy podobne schorzenia. Zapisaliśmy się również do grupy wsparcia na Facebooku, która do dziś stanowi nieocenione źródło pomocy, informacji, wymiany doświadczeń i zwykłego ludzkiego wsparcia.
Podczas wizyty lekarskiej doktor zdiagnozował u córki (poza brakiem piątego promienia stopy) hipoplazję kości strzałkowej, która w praktyce oznacza wolniejszy wzrost lewego podudzia. Najgorszą informacją dla nas było to, że różnica między nóżkami nieuchronnie będzie się zwiększać z każdym miesiącem życia Natalki. Szansą dla nóżki Natalki będą operacje osteogenezy dystrakcyjnej, czyli zabiegowe wydłużanie kości aparatem Ilizarowa. Oprócz tego czekają ją długie lata rehabilitacji, konsultacji i kontroli lekarskich oraz noszenie specjalistycznego obuwia.
W chwili obecnej Natalka jeździ na konsultacje do Poznania dwa razy w roku, a estymowany przez doktora Shadiego czas założenia aparatu przypadnie na ok. czwarty rok jej życia, kiedy skrót osiągnie ok. 5 cm.
Na co dzień Natalka doskonale sobie radzi, chodząc w specjalnie podbitym buciku. Ruchowo w niczym nie odstaje od rówieśników, jest bardzo żywiołowa i samodzielna. Wraz ze swoim braciszkiem stanowią dla nas największą na świecie radość i dumę.
Julka urodziła się 24.07.2013r o godz.7.10 w Szpitalu Powiatowym w Lubartowie. Ważyła 2950g i mierzyła 48cm. O jej wadzie dowiedzieliśmy się dopiero po porodzie. USG robione podczas ciąży nie wskazywało, że coś będzie nie tak.
Jeszcze w pierwszej dobie życia Julki zostało zrobione RTG jej nóżek i zostaliśmy poinformowani ,że brakuje w nich kości strzałkowych. Poza tym córka ma 3-palczaste stópki.
Od 27.05.2015r do 20.01.2016r córka przeszła skomplikowane leczenie operacyjne oraz długą rehabilitację w Paley Institute w USA. Zostały wówczas zrekonstruowane stawy skokowe, wyprostowane oraz wydłużone ok. 5cm kości piszczelowe.
W styczniu 2016r wróciliśmy do domu, gdzie cały czas kontynuujemy, czasami żmudną, rehabilitację. Na szczęście efekty są widoczne.Julka chodzi i biega na swoich nóżkach coraz lepiej. Jest bardzo żywym i aktywnym fizycznie dzieckiem. Dobrze radzi już sobie z pokonywaniem przeszkód na placu zabaw. Jeździ na hulajnodze, pokonuje krótkie dystanse podczas spacerów. Samodzielnie wchodzi i schodzi ze schodów trzymając się barierki. Obecnie ma jeszcze trochę problemów z utrzymaniem równowagi.
Niestety na tym nie kończy się leczenie córki. W przyszłości Juleczkę czeka operacja wydłużania nóżek, ponieważ nie rosną one tak jak u zdrowych dzieci. Przy tej wadzie ciężko jest cokolwiek przewidzieć, także nie wiemy, jakim zabiegom może być jeszcze poddawana.
Mimo ciężkiej i rzadkiej wady, z jaką urodziła się Julka, jest naszym oczkiem w głowie i motorem napędowym do działania. Przy niej nie można się nudzić.
Jagna urodziła się w listopadzie 2012 roku jako zdrowe dziecko. Po jej narodzinach, ani podczas rutynowej kontroli stawów biodrowych, żaden z lekarzy nie zauważył nieprawidłowości. Nasza radość została brutalnie przerwana, gdy Jagna miała 5 tygodni. Sami z mężem zobaczyliśmy problem z nóżką – prawa krótsza od lewej o ok 1 cm. Pierwszych Świąt Bożego Narodzenia naszej córeczki nie wspominamy mile. Znaliśmy już wstępną diagnozę – brak kości strzałkowej. Po wielu wizytach trafiliśmy na lekarza, który dał nam konkretne rozpoznanie: wrodzony niedorozwój prawej kończyny dolnej oraz wrodzony brak kości strzałkowej (fibular hemimelia). Wtedy brzmiało to jak wyrok, ale teraz wiemy, że Jagna ma dużo szczęścia, że jej prawa stópka rozwinęło się prawidłowo, a kość piszczelowa nie jest wygięta.
Historia Jagny
Początek nie był dla nas łatwy. Stres i zamartwianie się towarzyszyły przez pierwsze miesiące po diagnozie. Wiemy teraz, że choć uczucia te były naturalne, to zupełnie nieuzasadnione. Jagna jest niezwykle radosna, pogodna, porusza się jak „błyskawica”. Odnajduje się bardzo dobrze wśród rówieśników.
Wraz ze wzrostem stopa oraz kolano zaczęły się koślawić, a różnica w długości nóżek urosła do ponad 6 cm. Jest to typowe przy tej wadzie. Córka jest po dwóch operacjach – korekcji stopy, wstawieniu śruby i płytki korygującej oraz aktualnie w trakcie wydłużania aparatem Ilizarowa. Mimo tych trudnych doświadczeń jest niezwykle dzielna.
Jagna jest uczennicą drugiej klasy, ma mnóstwo przyjaciół. Uwielbia wszelką aktywność fizyczną, jej pasją jest akrobatyka. Nawet aparat wydłużający na nodze i związany z nim ból, dyskomfort nie zatrzymały jej przed gimnastyką, ćwiczeniami na szarfie czy kole akrobatycznym. Zdecydowanie możemy powiedzieć, że jest sprawniejsza od wielu swoich rówieśników.
Choć wiemy, że wiele trudności jeszcze przed nami, to jesteśmy pewni, że pokonamy przeszkody i osiągniemy najwięcej, ile się da. Nasza córka dodaje nam skrzydeł. Jesteśmy szczęśliwymi rodzicami i żadna fibular hemimelia nie jest w stanie tego zmienić.
