Natalia z Księginic
(Fibular Hemimelia)

Natalka urodziła się 12.09.2014 o godzinie 14.02. Każda mama dobrze zna smak łez szczęścia, kiedy usłyszy pierwsze kwilenie swojego dziecka. W moim przypadku te łzy uwięzły w gardle, kiedy podeszła do mnie pani neonatolog i pokazała mi zawiniątko i wychylającą się z niego maleńką główkę jak łepek wróbelka z gniazdka.

Powiedziała ostrożnie „Córka jest zdrowa, jednak jedna rzecz zwraca uwagę”. Odwinęła kawałek zawiniątka i pokazała stópkę. Cztery paluszki. Zapytała, czy widzę. Kiwnęłam tylko głową, czując w gardle wielką kulę.

Potem okazało się, że cztery paluszki to w zasadzie ten mniej problematyczny element. Dużo gorszą wiadomością była różnica długości nóżek i związane z tym konsekwencje na przyszłość, które na tamten czas jedynie mogliśmy sobie wyobrażać.

Cała rodzina rozpoczęła żmudne przeczesywanie Internetu w celu odnalezienia jakichkolwiek podobnych do naszego przypadków. Po tygodniu już byliśmy zapisani na pierwszą wizytę u dr Miluda Shadiego, który z powodzeniem leczy podobne schorzenia. Zapisaliśmy się również do grupy wsparcia na Facebooku, która do dziś stanowi nieocenione źródło pomocy, informacji, wymiany doświadczeń i zwykłego ludzkiego wsparcia.

Podczas wizyty lekarskiej doktor zdiagnozował u córki (poza brakiem piątego promienia stopy) hipoplazję kości strzałkowej, która w praktyce oznacza wolniejszy wzrost lewego podudzia. Najgorszą informacją dla nas było to, że różnica między nóżkami nieuchronnie będzie się zwiększać z każdym miesiącem życia Natalki. Szansą dla nóżki Natalki będą operacje osteogenezy dystrakcyjnej, czyli zabiegowe wydłużanie kości aparatem Ilizarowa. Oprócz tego czekają ją długie lata rehabilitacji, konsultacji i kontroli lekarskich oraz noszenie specjalistycznego obuwia.

W chwili obecnej Natalka jeździ na konsultacje do Poznania dwa razy w roku, a estymowany przez doktora Shadiego czas założenia aparatu przypadnie na ok. czwarty rok jej życia, kiedy skrót osiągnie ok. 5 cm.

Na co dzień Natalka doskonale sobie radzi, chodząc w specjalnie podbitym buciku. Ruchowo w niczym nie odstaje od rówieśników, jest bardzo żywiołowa i samodzielna. Wraz ze swoim braciszkiem stanowią dla nas największą na świecie radość i dumę.

Kasia i Łukasz
Rodzice Natalki