Julka z Lubartowa
(Bilateral Fibular Hemimelia)

Julka urodziła się 24.07.2013r o godz.7.10 w Szpitalu Powiatowym w Lubartowie. Ważyła 2950g i mierzyła 48cm. O jej wadzie dowiedzieliśmy się dopiero po porodzie. USG robione podczas ciąży nie wskazywało, że coś będzie nie tak.

Jeszcze w pierwszej dobie życia Julki zostało zrobione RTG jej nóżek i zostaliśmy poinformowani ,że brakuje w nich kości strzałkowych. Poza tym córka ma  3-palczaste stópki.

Od 27.05.2015r do 20.01.2016r córka przeszła skomplikowane leczenie operacyjne oraz długą rehabilitację w Paley Institute w USA. Zostały wówczas zrekonstruowane stawy skokowe, wyprostowane oraz wydłużone ok. 5cm kości piszczelowe.

W styczniu 2016r wróciliśmy do domu, gdzie cały czas kontynuujemy, czasami żmudną, rehabilitację. Na szczęście efekty są widoczne.Julka chodzi i biega na swoich nóżkach coraz lepiej. Jest bardzo żywym i aktywnym fizycznie dzieckiem.  Dobrze radzi już sobie z pokonywaniem przeszkód na placu zabaw. Jeździ na hulajnodze, pokonuje krótkie dystanse podczas spacerów. Samodzielnie wchodzi i schodzi ze schodów trzymając się barierki. Obecnie ma jeszcze trochę problemów z utrzymaniem równowagi.

Niestety na tym nie kończy się leczenie córki. W przyszłości Juleczkę czeka operacja wydłużania nóżek, ponieważ nie rosną one tak jak u zdrowych dzieci. Przy tej wadzie ciężko jest cokolwiek przewidzieć, także nie wiemy, jakim zabiegom może być jeszcze poddawana.

Mimo ciężkiej i rzadkiej wady, z jaką urodziła się Julka, jest naszym oczkiem w głowie i motorem napędowym do działania. Przy niej nie można się nudzić.

Dorota
Mama Julki