Nazywam się Julek mam 7 lat i mam problem z prawą nóżką – jest krótsza kilka centymetrów od lewej. Schorzenie to nazywa się PFFD (Proximal Femoral Focal Deficiency) i niestety bez serii operacji nie będę mógł poprawnie chodzić. Prawa nóżka (kość udowa) nie będzie rosła tak szybko jak lewa, przez co różnica długości będzie się z każdym miesiącem zwiększać. Jestem już po 5 operacjach i 11 pobytach w szpitalu. Do tej pory zrobiono w mojej nodze SH/SK czyli rekonstrukcję biodra i poprawne ustawienie kości, mam nowe wiązadło w kolanie, oraz wydłużono o 6 centymetrów moją kość udową aparatem zewnętrznym MRS.
Dziś brakuje mi 3,5cm i jestem jeszcze przed przynajmniej dwoma wydłużeniami.
zdjęcia RTG Julka
Jestem wesołym, wysportowanym chłopcem który lubi biegać, grać w kosza, jeździć na rowerze, pływać i nurkować.Nie są mi obce również gry komputerowe.
Ciąża zaplanowana, przemyślana, cały plan ułożony w głowie i radość, gdy na teście ciążowym pojawiły się dwie kreski. Czas mija, pora na badania prenatalne. Nasza historia zaczyna się właśnie od nich. Lekarz prowadzący widzi nieprawidłowości w budowie jednej z kończyn dolnych. Skierowanie na dokładniejsze badania wprowadziły jeszcze więcej obaw. Brak kończyny dolnej. Łzy, niepewność i trudne rozmowy z bliskimi, które wywoływały kolejne łzy. Pora się otrząsnąć, bo przecież nasz maluch czuje emocje mamy.
Narodziny…
05.03.2021 na świecie pojawił się nasz syn Filip. Teraz już wszystko było jasne. Brak kości strzałkowej oraz skrócenie kości udowej w kończynie dolnej lewej. Poczuliśmy ulgę – brak innych wad oraz chorób towarzyszących. Diagnoza, z którą mierzyliśmy się od 4 miesięcy została potwierdzona. Maluch dostał 10 pkt. w skali Apgar.
Od narodzin Filipa towarzyszy nam jeden cel. Chodzenie i bieganie na równych dwóch, nóżkach. Zdajemy sobie sprawę, jak długa droga przed nami, choć tak naprawdę na razie nie wiemy na jakie emocje musimy się przygotować my oraz nasz maluszek.
Dr Shadi na pierwszej wizycie poinformował nas, że jest to ciężka wada. Powiedział, że syn miał bardzo dużo szczęścia, bo stopa wykształciła się w pełni (5 palców), a noga kończy się poniżej kolana zdrowej kończyny. Noga syna kwalifikuje się do wydłużania, jednak najpierw czeka go pierwsza operacja – przygotowanie w wieku 3-4 lat nieprawidłowo wykształconego kolana i biodra. Myśl, że chociaż do tego czasu syn nie będzie wiedział co to sala operacyjna, a gdy już na nią trafi będziemy mogli mu wytłumaczyć chociaż w części, dlaczego i po co to wszystko to dodatkowa ulga.
Filipek to nasz mały wesołek i nauczyciel. Uśmiech to jego wizytówka. Codziennie uczy nas czegoś nowego i pokazuje, że każda bariera jest tylko w naszej głowie, głowie ludzi dorosłych. Każdy postęp rozwojowy to dla nas ogromna duma.
Rodzice innych dzieci mówią, że zobaczymy co to znaczy mieć dziecko, gdy Filip zacznie raczkować i chodzić, ponieważ miło wspominają czasy kiedy ich dziecko leżało i nie trzeba było za nim biegać. Wtedy się tylko uśmiechamy, bo czekamy na te chwile, jak dzieci na wyczekane i wymarzone gwiazdkowe prezenty.
