GRUPA WSPARCIA Fundacji Równym Krokiem
U nas nie tylko znajdziesz osoby zmagające się z podobnymi problemami ale również ogromną dawkę pozytywnej energii. Nieformalna grupa wsparcia powstała w 2013 roku z inicjatywy rodziców, których dzieci borykają się z rzadkimi schorzeniami kończyn dolnych. Jest kopalnią wiedzy na tematy związane z leczeniem, rehabilitacją oraz pomocą w przezwyciężaniu trudności życia codziennego. Wymiana doświadczeń, smutków pomaga nie tylko przetrwać chwile osamotnienia czy też zwątpienia, ale jest także miejscem, gdzie można poznać ludzi z niesamowitą energią, pasjami. Dla nich ograniczenia nie istnieją. Pamiętaj, że nie jesteś sam. Dołącz do naszej grupy wsparcia! Inspirujmy i motywujmy się wzajemnie.
https://www.facebook.com/groups/rownymkrokiem
Więcej informacji o rzadkich schorzeniach kończyn dolnych znajdziesz w zakładce „STREFA RODZICA” na naszej fundacyjnej stronie oraz na facebooku.
https://www.rownymkrokiem.pl/subkonto/
W STREFIE RODZICA znajdziesz również instrukcje dotyczące założenia indywidualnego subkonta dla naszego podopiecznego
Główne schorzenia z którymi zmagają się nasi podopieczni to:
– Fibular hemimelia (brak lub niedorozwój kości strzałkowej) – jest wadą wrodzoną, charakteryzującą się brakiem całej kości strzałkowej lub jej części. Jednocześnie występuje nierówność kończyn, deformacja stopy czasem również kolana.
– Tibial hemimelia (brak lub niedorozwój kości piszczelowej) charakteryzuje się skróceniem chorej kończyny, któremu towarzyszy deformacja stawu kolanowego i stawu skokowego. Najczęściej jest to szpotawe ustawienie kolana i stopy. Występuje także typowa niestabilność tych stawów spowodowana brakiem więzadeł pobocznych.
– CFD (Congenitial Femor Deficiency) jest rzadką wadą wrodzoną, która charakteryzuje się krótszą kością udową oraz deformacją, niedorozwojem lub niestabilnością biodra i kolana. Bardziej poważne rodzaje tego schorzenia wcześniej znane jako PFFD (proximal femoral focal deficiency – niedorozwój bliższego końca kości udowej)
Jesteśmy nie tylko dla Was, ale również z Wami!