Nasza kochana córeczka, przyszła na świat 23.01.2016 r. dostając 10 pkt. w skali Abgar.

Patrząc na nią byliśmy najszczęśliwszymi rodzicami na świecie, jeszcze wtedy nieświadomi tego, co nas spotka w niedalekiej przyszłości.

Od zawsze była pogodnym dzieckiem, uśmiech towarzyszył jej od samego początku. Rozwijała się prawidłowo, nie było nic, co mogłoby nas zaniepokoić do momentu, gdy zaczęła chodzić. Jej nóżki wyglądały niemalże identycznie. Wszystko zaczęło się, kiedy Rózia skończyła 16 miesięcy, zauważyliśmy różnicę w obwodzie łydki pomiędzy jedną nóżką a drugą.                                                                                  

Doszukując się różnic pomiędzy nóżkami, postanowiliśmy w pierwszej kolejności skonsultować to z lekarzem. Lekarz podejrzewał bardzo rzadką chorobę, która objawia się asymetrią kończyn. Te słowa były jak wyrok, nagle cały kolorowy świat, stał się smutny i szary. Nie tracąc czasu, udaliśmy się z córeczką do lekarza, aby wykluczyć tę chorobę. Lekarz badający córeczkę, nie potwierdził przypuszczanej choroby. 

Następnie udaliśmy się do innego specjalisty, który po wykonaniu badania USG potwierdził mniej rozwinięte mięśnie grupy tylnej goleni oraz krótszą nóżkę. Zalecił wyrównanie bucików, a także następną wizytę kontrolną za pół roku. Kolejny lekarz zalecił rezonans kręgosłupa. Wynik również nie potwierdził nic niepokojącego. Obraz był prawidłowy.

Lata mijały, a wraz z nim nie widzieliśmy żadnej poprawy. Córeczka chodziła w wyrównanych bucikach, jej stópka stopniowo ulegała zmianom, przy tym pogarszał się jej chód oraz wygląd stopy. Niestety podbicie bucików i specjalistyczne wkładki nie pomogły, musieliśmy zaopatrzyć córeczkę w Ortezy, aby nie dochodziło do kolejnych deformacji stópki.

Czas uciekał, córeczka miała 3 latka, a żaden lekarz nie wiedział, co może być przyczyną. Nie poddając się szukaliśmy dalej oraz rozpoczęliśmy rehabilitację nóżki.

Przy kolejnej wizycie kontrolnej, gdy lekarz zobaczył córeczkę, był zaniepokojony, jednoznacznie zmartwił się wyglądem stópki. Zlecił nam badanie. Okazało się, iż skrót w lewej nóżce się powiększył. Padły słowa:  ,, podejrzenie fibular hemimelia, skrócenie kości strzałkowej, staw skokowy koślawy”.

Z jednej strony poczuliśmy ulgę, że w końcu jest jakaś diagnoza, natomiast z drugiej strony byliśmy załamani tą diagnozą, nie wiedzieliśmy, co dalej. Lekarz zalecił nam specjalistę, który zajmuje się takimi przypadkami.

Udaliśmy się do Poznania na konsultację u doktora Miluda Shadiego. Lekarz zaproponował nam zabieg rekonstrukcji stopy. Przed planowanym zabiegiem chciał, abyś wykonali jeszcze dodatkowe badania, jednym z wymienionych badań miało być badanie EMG lewej nóżki. Wynik badań był niezadowalający: ,, uszkodzenie aksonalno – demielinizacyjne włókien ruchowych lewego nerwu strzałkowego i nerwu piszczelowego”.

To był jakiś koszmar, kolejna smutna informacja! Niestety, doktor Milud Ibrahim Shadi, powiedział, że w tej sytuacji należy powstrzymać się przed zabiegiem, szukać pomocy u neurologa i przyjechać za jakiś czas na kolejną konsultację. Doktor przypuszczał, że problem córeczki, może mieć związek z chorobą genetyczną Charcota  Mariego Tootha.

Udaliśmy się do poradni genetycznej w ICZMP w Łodzi, gdzie wykonano córeczce badania. Wyniki były prawidłowe. Ponownie musieliśmy szukać dalej, nikt nie wiedział, co może być przyczyną?

Róża została przyjęta do Kliniki Neurologii Rozwojowej i Epileptologii            w CZMP w Łodzi, w celu dalszej diagnostyki. Jest pod opieką Poradni Neurologicznej, ortopedycznej i rehabilitacyjnej.

Różyczkę czeka leczenie operacyjne stopy lewej. Czekamy na kolejną wizytę u następnego specjalisty, aby potwierdzić czy należy wykonać zabieg. 

Również czekamy na konsultację w Instytucie Paleya w Warszawie, może tam udzielą nam bardziej szczegółowych informacji, może znajdą odpowiedz na problem naszej córeczki.

Nasza przygoda trwa już 4 lata, a my wciąż nie wiemy co jest przyczyną wszystkich problemów naszej córeczki. Różyczka rośnie a wraz z nią rosną jej przeszkody. Wierzymy, że znajdzie się ktoś, kto będzie w stanie nam pomóc. Obecnie walczymy razem z nią każdego dnia, wspinając się do góry, pokonując słabości i trudności, jakie los rzuca nam pod nogi.

Różyczka…

Różyczka jest pogodną i wrażliwą dziewczynką. Jest aktywna fizycznie, lubi jazdę na rowerze, biegać, skakać. Od początku sumiennie przykłada się do ćwiczeń mimo trudności, które napotyka przez swój problem. Dzielnie podąża do przodu, zmagając się ze swoimi słabościami. Ma tylko jedno marzenie, mieć zdrową nóżkę. Dla nas rodziców jej zdrowie i szczęście jest najważniejsze, postaramy się jej pomóc zrealizować to MARZENIE.

Gosia i Maciej

Rodzice Różyczki

POMÓŻ < Powrót