Maksymilian Jonas -(syndrom Cloves)

Podoipieczny fundacji Maksymilian Jonas

Maksymilian przyszedł na świat w 2015 roku. Prawa stópka naszego synka była wyraźnie dłuższa i szersza, a z każdym miesiącem różnica między obiema stópkami i nóżkami wyraźnie się powiększała. Przez pierwszy rok wędrowaliśmy od lekarza do lekarza i nikt nie mógł nam powiedzieć, co powoduje przerost prawej nóżki Maksa. Gdy wyczerpały się pomysły, napisaliśmy e-maila do znalezionego w Internecie specjalisty z Waszyngtonu. Odpowiedź przyszła po 15 minutach! Ten wspaniały lekarz wydał na podstawie zdjęć wstępną diagnozę kliniczną i podał dane Instytutu w Cambridge, który przeprowadził badanie genetyczne. Na wynik badania musieliśmy czekać pół roku i był on pierwszym milowym krokiem w leczeniu Maksymiliana. Okazało się, że Maks ma syndrom CLOVES, a za szybszy wzrost prawej nogi odpowiada mutacja genu PIK3CA. Nazwa syndromu otworzyła nam drzwi. Dzięki mediom społecznościowym poznaliśmy osoby z całego świata, które zmagają się z tym samym syndromem. Możemy wymieniać się doświadczeniami, a te są niezwykle ważne w prowadzeniu leczenia rzadkiego schorzenia.

W pierwszym roku życia, nie mając jeszcze diagnozy genetycznej ani klinicznej, odwiedziliśmy wszystkich czołowych ortopedów w naszym kraju. Żaden z nich niestety nie dał nam nadziei na ocalenie nóżki. Zalecenia, które słyszeliśmy od niektórych z nich już na pierwszych wizytach, to amputacja prawej nóżki na poziomie piszczeli.

Maksymilian dzisiaj…

Dziś Maks jest po dwóch, bardzo dużych, ortopedycznych operacjach, przeprowadzonych przez dr Paley’a w Polsce. Pierwsza, w 2019 roku, miała na celu resekcję dwóch całych promieni śródstopia, dzięki czemu prawa stopa stała się o wiele węższa i lżejsza. Podczas drugiej, w 2020 roku, dr Paley skrócił o 5 cm kość udową i 4 cm kości piszczelową i strzałkową. Te milowe 9 cm rozpoczęły nowy etap życia naszego syna, który pierwszy raz w życiu doświadczył komfortu chodzenia równym krokiem.

Cieszymy się, że but z 9 cm podbiciem jest już tylko wspomnieniem, jednak musimy pozostać czujni. Mutacja genu pozostaje aktywna i będzie cały czas powodować szybszy wzrost prawej nóżki. Teraz koncentrujemy się na leczeniu farmakologicznym, mającym na celu zahamowanie nadmiernego wzrostu prawej nogi. W perspektywie, gdy Maks będzie nastolatkiem, mamy również opcję permanentnego zatrzymania wzrostu prawej nogi.

O syndromie Cloves

Syndrom CLOVES po raz pierwszy został opisany w 2008 roku. CLOVES jest zespołem różnych cech, które charakteryzują się przerostami dowolnych obszarów ciała oraz zmianami naczyniowymi. Osób z syndromem CLOVES jest bardzo mało, dlatego jeśli jesteś rodzicem, którego dziecko zmaga się z tzw. gigantyzmem dowolnej części ciała, bardzo chętnie Cię poznamy.

1% podatku- w jaki sposób zacząć zbierać?

Na pewno wiesz, jak wiele pieniędzy pochłania długotrwałe leczenie, rehabilitacja lub ile kosztuje sprzęt ortopedyczny. Te kwoty często przekraczają możliwości finansowe osoby potrzebującej.

Skąd wziąć fundusze na turnus rehabilitacyjny, zakup protezy, ortezy czy wózka inwalidzkiego. Jak zacząć zbierać 1% podatku? Jak założyć konto w fundacji? Przygotowaliśmy krótki poradnik, który ułatwi ten proces.

Krok 1: konto w dowolnej fundacji? NIE!

Aby móc zacząć zbierać 1% podatku, fundacja do której chcemy dołączyć powinna posiadać status OPP (organizacja pożytku publicznego), o który musi wystąpić do Krajowego Rejestru Sądowego.

Podejmując decyzję, do której fundacji dołączyć, kierujmy się także jej profilem. W rejestrze NGO są takie, które zrzeszają osoby z wrodzonymi wadami kończyn, po amputacjach,  przeszczepach, z innymi jednostkami chorobowymi, a także te ratujące zwierzęta. Warto wybrać tę organizację, której idea łączy się z naszą. Bardzo często fundacje organizują dodatkowe turnusy rehabilitacyjne i sportowe, na które warto się udać i poznać osoby z tożsamą chorobą. Jeżeli jednak z jakiegoś powodu chcesz się zgłosić do konkretnej fundacji, warto przeczytać na jej temat opinie lub kierować się rekomendacją znajomych.

Krok 2: 1% podatku – jak założyć konto?

Wybrałeś już fundację? Skontaktuj się z nią i skompletuj wymagane dokumenty. Najczęściej jest to zaświadczenie od lekarza, orzeczenie o niepełnosprawności, faktura proforma na konkretną operację, pobyt w szpitalu czy zaopatrzenie ortopedyczne. Warto takie dokumenty przygotować już wcześniej i przedstawić fundacji kserokopie/skany.

Teraz pozostaje czekać na decyzję ze strony fundacji. Bądź cierpliwy, codziennie są weryfikowane wnioski o subkonto, dlatego ich sprawdzanie trwa tak długo. Dzięki temu możemy mieć pewność, że wszystko przebiega na podstawie przepisów prawa.

Krok 3: efekt zbiórki 1% podatku – kiedy rozliczenie?

Do 30.04 mamy czas, aby przekazać swój odpis 1% podatku dla wybranej organizacji. A Kiedy te środki znajdą się na koncie podopiecznego? Wpłaty przekazane z corocznego odpisu jednego procenta podatku, księgowane są na subkontach w październiku.

Zgodnie z zasadami Ministerstwa Finansów, Urzędy Skarbowe są zobligowane do przekazania fundacjom wpłat z 1% w formie zbiorczych list wpłat do 30.08.

Po rozliczeniu ich w Urzędzie Skarbowym zostają przesłane na konta podopiecznych fundacji. Jest to zazwyczaj październik/listopad tego samego roku.

Pamiętaj, że co roku warto podziękować darczyńcom za każdą wpłatę. Ten miły gest i pamięć może zaprocentować rozliczeniem podatku również w następnym roku.

Subkonto w fundacji daje również inne możliwości uzyskiwania darowizn – przelewy bezpośrednie, smsy, zbiórki poprzez portale społecznościowe czy te do puszek.

Nasza fundacja wspiera dzieci z rzadkimi schorzeniami kończyn dolnych.

Możesz dołączyć do naszej grupy wsparcia

O tym jak zostać podopiecznym naszej fundacji, więcej tutaj:

JAK ZAŁOŻYĆ SUBKONTO W FUNDACJI RÓWNYM KROKIEM?

Twój 1% podatku, a może tak wiele!

Fundacja Równym Krokiem

KRS 0000645714

Wpis przygotowała: Iwona Nizio