Jakub Szymelfenig

Kuba z Gdańska
(PFFD)

Kuba z Gdańska
Kuba z Gdańska

Kuba urodził się w Gdańsku 16 maja 2011 roku z wrodzonym niedorozwojem kości udowej lewej, tzw. PFFD. Według klasyfikacji dr Dror Paley schorzenie Kuby jest zaliczane do grupy 1B. Jego lewa nóżka jest krótsza od prawej. Największym problemem jest to, iż prawa nóżka rośnie prawidłowo a lewa bardzo wolno. Skutkuje to bardzo dużą różnicą w długości obu nóżek, która z upływem czasu zwiększa się. Jeżeli my Rodzice nie staralibyśmy się o zapewnienie odpowiedniego leczenia różnica ta, gdy Kuba dorośnie, wyniosłaby około 35-40 cm, zatem podjęliśmy wszelkie możliwe działania, aby temu zapobiec. Obecnie Kuba jest po dwóch etapach leczenia przeprowadzonych w Stanach Zjednoczonych. W 2013 roku najważniejszą i skomplikowaną rekonstrukcję jego stawu biodrowego i kości udowej przeprowadził wybitny amerykański ortopeda dr Dror Paley, jedyny specjalista na świecie o tak ogromnym doświadczeniu w leczeniu oraz rekonstrukcji wad wrodzonych. W 2015 roku odbył się drugi zabieg chirurgiczny – wydłużanie lewej kości udowej stabilizatorem zewnętrznym. W dalszym ciągu Kuba potrzebuję kontynuacji leczenia w Stanach Zjednoczonych. Drogą do osiągnięcia pełnej sprawności jest przeprowadzenie jeszcze kilku operacji. Szczególnie ważne jest, by wszystkie operacje były przeprowadzane na odpowiednim etapie dorastania Kuby tak, aby wykorzystać jego naturalny rozwój.

Pomimo świadomości swojej wady oraz operacji, które przeszedł Kuba, jest on ogromnie pogodnym, wesołym i otwartym chłopcem, co tylko utwierdza nas w przekonaniu, że podjęliśmy najlepszą decyzję z możliwych by zapewnić mu jak najlepszy rozwój psychiczny oraz fizyczny. Kuba mimo swoich 6 lat jest świadomy jak ogromną wartością dla niego w przyszłości będą przebyte operacje. Kuba jest ciekawym świata chłopcem, uwielbia każdą formę aktywności fizycznej, w szczególności te na świeżym powietrzu w towarzystwie rówieśników, trenuje również judo. My, rodzice jesteśmy ogromnie dumni z tego jakim dzieckiem jest i jak wielkie postępy robi Kuba, staramy się z całych sił wspierać go na tej nie zawsze łatwej drodze. 🙂

Agnieszka i Wojtek
Rodzice Kuby