Poradnik

To zależy przede wszystkim od tego, o ile trzeba wydłużyć kość. Rozciąganie zaczyna się kilka dni po operacji i zwykle wynosi ok. 1 mm na dobę – rodzice codziennie przekręcają elementy aparatu według zaleceń. Gdy kość osiągnie zaplanowaną długość, aparat zostaje jeszcze na czas zrostu (konsolidacji), który trwa zwykle dłużej niż samo rozciąganie. Wydłużanie często trzeba powtarzać co kilka lat, bo krótsza noga dalej rośnie wolniej. Szczegóły: Wydłużanie aparatem Ilizarowa lub ramą Taylora.

Druty i śruby aparatu przechodzą przez skórę, więc przez cały czas leczenia dziecko ma małe rany w miejscach wkłucia. Trzeba o nie dbać codziennie, według instrukcji ośrodka, który zakładał aparat – ośrodek wskazuje też środek do przemywania ran i sposób opatrywania. Jeśli lekarz nie zaleci inaczej, nogę można myć wodą z mydłem.

Do lekarza trzeba się zgłosić od razu, gdy z rany sączy się ropa, pojawia się brzydki zapach, a skóra wokół wkłucia jest czerwona, gorąca, obrzęknięta lub bolesna – to mogą być objawy zakażenia.

Pierwsze dni po operacji są najtrudniejsze – ból i dyskomfort. Zwykle już w szpitalu dziecko zachęca się do stawania na nodze z aparatem: obciążanie kończyny jest częścią leczenia. Gdy dziecko porusza się pewniej, może spacerować i bawić się, unikając zabaw, które nadmiernie obciążają nogę (np. skakania na trampolinie) lub grożą uszkodzeniem aparatu.

Warto wcześniej przygotować ubrania, które da się poszerzyć – wszyć rzepy lub zamki. Latem aparat chroni się przed kurzem i piaskiem, owijając go lekko bandażem. Aparat nie oznacza siedzenia w domu: jeśli lekarz nie widzi przeciwwskazań, dziecko może bawić się z rówieśnikami, chodzić na spacery i podróżować.

Najczęściej lekarz zaleca witaminę D – dawkę ustala lekarz prowadzący. Inne suplementy zależą od wyników dziecka, m.in. oceny zrostu kości, dlatego nie podawaj niczego na własną rękę. Zwykła, urozmaicona dieta z warzywami, owocami i nabiałem dobrze wspiera kości.

Osteotomia to chirurgiczne przecięcie kości. Osteogeneza dystrakcyjna to metoda wydłużania: kość się przecina, a potem bardzo powoli oddala od siebie obie części – szczelina wypełnia się nową tkanką kostną, tak jak przy gojeniu złamania. Rozsuwanie zapewnia aparat zewnętrzny (Ilizarowa, rama TSF, MRS) albo gwóźdź śródszpikowy wewnątrz kości. Zobacz: aparaty zewnętrzne i gwoździe śródszpikowe.

To zewnętrzny aparat pierścieniowy do osteogenezy dystrakcyjnej, opracowany w 1951 r. przez radzieckiego lekarza Gawriiła Ilizarowa. Pierścienie otaczają nogę i są połączone z kością drutami lub śrubami. Wciąż jest stosowany, obok komputerowo sterowanych ram heksapodalnych (TSF), aparatów jednostronnych (MRS) i gwoździ śródszpikowych. Więcej: Wydłużanie aparatem Ilizarowa lub ramą Taylora.

Orteza to zdejmowany aparat ortopedyczny, który stabilizuje stawy. Dzieci ze skróconą kończyną są narażone na dodatkowe deformacje i koślawienie kostki oraz kolana, dlatego lekarz czasem zaleca ortezę – np. w okresach większej różnicy długości nóg. Decyzję zawsze podejmuje lekarz prowadzący.

To zależy od zaleceń lekarza. Przy niewielkiej różnicy długości czasem wystarczą wygodne buty na dobrej podeszwie z podwyższeniem – najlepiej wykonanym w zakładzie ortopedycznym. W innych przypadkach lekarz wystawia zlecenie na obuwie ortopedyczne (zwykle elektroniczne), a zakład ortopedyczny robi buty na miarę. NFZ płaci do limitu, różnicę dopłacasz – na dopłatę możesz dostać dofinansowanie w PCPR albo pokryć ją z subkonta. Tak samo refundowane są ortezy i obuwie do ortez. Więcej: Pomoc finansowa dla rodzica.

Ortopedę, który ma doświadczenie w leczeniu wrodzonych wad kończyn dolnych. Diagnoza lekarza bez takiej praktyki bywa nietrafiona, a proponowane leczenie – nie najlepsze dla dziecka. Ośrodki, które leczą dzieci z wadami takimi jak hemimelia strzałkowa czy niedobór kości udowej, znajdziesz na liście ośrodków leczenia, a opis wad – w opisie schorzeń.