Filip z Wrocławia

Filip z Wrocławia
(Fibular Hemimelia)

Filip Kubiczek

Filipek urodził się 27 sierpnia 2016 roku we Wrocławiu. Żadne badania prenatalne nie wykazały, że synek urodzi się z poważną wadą nogi – Fibular Hemimelia. Dodatkowo Filipek ma zdeformowaną stópkę oraz bardzo rzadki przykurcz w kolanie.

Po konsultacji wady synka w różnych ośrodkach, zdecydowaliśmy się leczyć go w Poznaniu u doktora Miluda Shadiego.
We wrześniu 2018 Fifi przejdzie pierwszą operację likwidacji przykurczu zgięciowego kolana oraz korekcji deformacji stopy i goleni – tzw. Super ankle.
Mimo stresu związanego z leczeniem Filipka, wierzymy, że operacja zakończy się sukcesem i Filipek będzie mógł w końcu stanąć na wyprostowanej nóżce.

Naszego synka czeka jeszcze wiele operacji, dzięki którym bedzie mógł chodzić na równych nogach.

Na codzień jednak nasze zycie jest pełne radości i uśmiechu. Filip jest bardzo ruchliwym i pogodnym dzieckiem. Codziennie przygotowuje nam posiłki w swojej małej kuchni, uwielbia motory i rowery.

Filipek to nasze największe szczęście.

Ola i Grzesiek
Rodzice Filipa

Adam Wituski

Adam Wituski
(Fibular hemimelia – brak kości strzałkowej)

Adam Wituski

Adaś urodził się 19.04.2010r. jako wcześniak w 34 tygodniu ciąży z wadą lewej nóżki.Jak się później okazało ta wada nazywa się Hemimelia strzałkowa (brak kości strzałkowej). Adaś kilka dni walczył z bezdechem. Przebywał w inkubatorze. Po kilkunastu dniach bezdechy ustały i mogliśmy wrócić do domu. Gdy emocje opadły, zaczęliśmy szukać lekarza, który w jakimś stopniu pomógłby usprawnić nogę, ale usłyszeliśmy tylko, że nic nie da się zrobić albo amputacja. Na szczęście usłyszeliśmy o Klinice dr Paleya na Florydzie, który leczy takie ciężkie wady nóg.

Adaś w 2015 roku przeszedł operację i rehabilitację w Klinice u USA. Pełne leczenie trwało 8 miesięcy. Noga została wydłużona o 5 cm, stopa ustawiona w pozycji zdrowej stopy oraz został założony drut stabilizacyjny w kości.

Adaś porusza się dzięki protezie, ponieważ skrót chorej nogi jest jeszcze duży. Jest to ok.10cm, ale mimo to Adaś jest bardzo radosny i ruchliwy, skacze, biega, wspina się. Adaś w przyszłości może poruszać się bez protezy, ale do tego potrzebne są jeszcze co najmniej dwie operacje.

Każdy z nas ma marzenia. Ja, jako matka, mam takie, żeby Adaś ukończył wszystkie etapy leczenia i mógł stanąć na własnych nogach i sam mógł spełniać swoje marzenia.

Magdalena
Mama Adasia

Kubuś z Limanowej

Kuba z
(FH, brak prawej dłoni i przedramienia)

Jakub
Jakub

Kubuś urodził się 28.08.2013 w Szpitalu Powiatowym w Limanowej. Ważył 4060g i mierzył 56 cm. Podczas trwania ciąży wszystkie badania USG wskazywały, że syn rozwija się prawidłowo. Synek przyszedł na świat z wrodzonym brakiem kości strzałkowej u prawej nóżki, skróconą o 6 cm i wygiętą kością piszczelową, stopą z czterema paluszkami bez stawu skokowego ustawioną w koślawości, wrodzonym brakiem prawej dłoni i przedramienia, a w lewej rączce dwa paluszki były zrośnięte.

We wrześniu 2014 w Krakowie, dr. Chrapusta rozdzieliła połączone ze sobą paluszki dłoni lewej ( III i IV ).

W 2015 roku Kubuś przeszedł skomplikowane, wieloetapowe leczenie rekonstrukcyjne oraz długa rehabilitacje w Paley Institute: staw skokowy został zrekonstruowany, stopa prawidłowo ustawiona, a kość piszczelowa wyprostowana. Udało się wówczas wydłużyć nóżkę o 5 cm.

Kolejnym etapem będzie rekonstrukcja więzadeł krzyżowych w kolanie i wstawienie płytki 8plate, w celu wyrównania osi nóżki, a w późniejszym czasie dwukrotne wydłużanie kości piszczelowej.

Kubuś jest codziennie rehabilitowany, mimo to jest bardzo wesołym, mądrym i szczęśliwym chłopczykiem. Na co dzień uczęszcza do przedszkola, gdzie uwielbia zabawy z innymi dziećmi oraz wszelkie zajęcia ruchowe.

Jesteśmy z niego bardzo dumni, że mimo swojej niepełnosprawności, doskonale radzi sobie ze wszystkim.

Anna i Jakub
rodzice Kubusia

Kuba z Gdańska

Kuba z Gdańska
(PFFD)

Kuba z Gdańska
Kuba z Gdańska

Kuba urodził się w Gdańsku 16 maja 2011 roku z wrodzonym niedorozwojem kości udowej lewej, tzw. PFFD. Według klasyfikacji dr Dror Paley schorzenie Kuby jest zaliczane do grupy 1B. Jego lewa nóżka jest krótsza od prawej. Największym problemem jest to, iż prawa nóżka rośnie prawidłowo a lewa bardzo wolno. Skutkuje to bardzo dużą różnicą w długości obu nóżek, która z upływem czasu zwiększa się. Jeżeli my Rodzice nie staralibyśmy się o zapewnienie odpowiedniego leczenia różnica ta, gdy Kuba dorośnie, wyniosłaby około 35-40 cm, zatem podjęliśmy wszelkie możliwe działania, aby temu zapobiec. Obecnie Kuba jest po dwóch etapach leczenia przeprowadzonych w Stanach Zjednoczonych. W 2013 roku najważniejszą i skomplikowaną rekonstrukcję jego stawu biodrowego i kości udowej przeprowadził wybitny amerykański ortopeda dr Dror Paley, jedyny specjalista na świecie o tak ogromnym doświadczeniu w leczeniu oraz rekonstrukcji wad wrodzonych. W 2015 roku odbył się drugi zabieg chirurgiczny – wydłużanie lewej kości udowej stabilizatorem zewnętrznym. W dalszym ciągu Kuba potrzebuję kontynuacji leczenia w Stanach Zjednoczonych. Drogą do osiągnięcia pełnej sprawności jest przeprowadzenie jeszcze kilku operacji. Szczególnie ważne jest, by wszystkie operacje były przeprowadzane na odpowiednim etapie dorastania Kuby tak, aby wykorzystać jego naturalny rozwój.

Pomimo świadomości swojej wady oraz operacji, które przeszedł Kuba, jest on ogromnie pogodnym, wesołym i otwartym chłopcem, co tylko utwierdza nas w przekonaniu, że podjęliśmy najlepszą decyzję z możliwych by zapewnić mu jak najlepszy rozwój psychiczny oraz fizyczny. Kuba mimo swoich 6 lat jest świadomy jak ogromną wartością dla niego w przyszłości będą przebyte operacje. Kuba jest ciekawym świata chłopcem, uwielbia każdą formę aktywności fizycznej, w szczególności te na świeżym powietrzu w towarzystwie rówieśników, trenuje również judo. My, rodzice jesteśmy ogromnie dumni z tego jakim dzieckiem jest i jak wielkie postępy robi Kuba, staramy się z całych sił wspierać go na tej nie zawsze łatwej drodze. 🙂

Agnieszka i Wojtek
Rodzice Kuby

Piotrek z Warszawy

Piotrek z Warszawy
(brak lewego przedramienia i dłoni)

P1050387Piotruś urodził się 16.11.2016 r. i miał być całkiem zwyczajnym, zdrowym dzieckiem. Pani doktor mówiła: „Urodzi się cały i zdrowy. Piękny chłopiec”. Nawet przez myśl nam nie przeszło, że nasz syn pojawi się na świecie zdrowy i piękny, ale… bez lewego przedramionka i dłoni.

Gdy już otrząsnęliśmy się z szoku, zaczęliśmy się zastanawiać w jaki sposób pomóc naszemu dziecku. Wiadomo, że każdy rodzic pragnie by jego pociecha rozwijała się prawidłowo, a my mieliśmy tyle obaw- jak będzie raczkował? Jak będzie jadł i pisał? Czy kiedykolwiek będzie prowadził samochód? Niestety na wsparcie lekarzy nie mogliśmy liczyć- odsyłano nas z miejsca na miejsce. Niektórzy mówili, że to zbyt poważna wada, inni próbowali nadrabiać miną, ale widać było, że nie mają doświadczenia z tego typu dziećmi. Wsparcie znaleźliśmy dopiero w grupie rodziców dzieci z podobnymi wadami.

Dziś Piotruś ma siedem miesięcy i rozwija się bardzo dobrze. Chętnie się uśmiecha, uwielbia ludzi, a szczególnie starszego brata i choć jest mu trochę trudniej niż innym dzieciom poruszać się i chwytać- nie poddaje się, jest wytrwały. Nasz synek jest regularnie rehabilitowany. Postanowiliśmy również, że chcemy by w najbliższym czasie zaczął używać protezy rączki, która pomoże mu równo obciążyć kręgosłup i wykonywać różne czynności dnia codziennego.

Jesteśmy dumnymi rodzicami niezwykłego dziecka.

Justyna i Marek
Rodzice Piotrusia

Oliwier ze Stężycy

Oliwier ze Stężycy
(Fibular Hemimelia)

Oliwierek urodził się w Kozienicach, w Boże Ciało, 30.05.2013 roku, ważył 3280 g i dostał 10 punktów w skali Apgara. Pojawił się na świecie po 27 godzinach porodu w wyniku cesarskiego cięcia i od razu został zabrany przez personel medyczny, by zbadać prawą nogę, która była tak wygięta, że najmniejszy z czterech paluszków dotykał pod kolanko od strony zewnętrznej a dwa paluszki – zrośnięte. Ani jedno USG nie wykazało braku paluszków czy kosteczek.

Od 2013 do 2016 Oliwierek przeszedł: nacięcie ścięgna Achillesa, prostowanie piszczeli poprzez wycięcie z niej fragmentu i przeszczepienie go w stopę, poprawienie ustawienia stopy (stopy końsko-szpotawej) poprzez przeszczepienie kostki z piszczeli i zalążka kości strzałkowej, aparat Illizarova, dzięki któremu jego prawa noga jest dłuższa o 5 cm, wczepienie płytki hinge plate w kolano, która ma je ustabilizować i zastąpić więzadła krzyżowe których Oli nie ma. A mimo wszystko jest bardzo szczęśliwym dzieckiem, uwielbiającym zabawy z innymi dziećmi, usiłującym być jak one.

Plan na przyszłość przewiduje jest dużo zabiegów operacyjnych, przynajmniej 2 aparaty Illizarova poniżej kolana, dzięki którym różnica w długości nóg będzie mniejsza a w końcu zniknie, być może aparat na udzie bądź wczepienie specjalnej płytki zatrzymującej rozwój zdrowej nogi, wiele godzin rehabilitacji, przeszczep więzadeł krzyżowych i kto wie co jeszcze?

A mimo to wszystko, Oliwierek potrafi każdego obdarzyć swoim uśmiechem i zaczarować spojrzeniem. Jest pogodnym, zabawnym, mądrym i rezolutnym dzieckiem. Interesuje się pociągami i autami budowlanymi. Uwielbia podróże. I jest dla mnie całym światem!

Milena
Mama Oliwierka

Antosia z Knurowa

Antosia z Knurowa
(Bilateral Fibular Hemimelia)

aw_aktywnoscAntosia urodziła się 21.03.2012 r. o godz.23:50 w Miejskim Szpitalu w Knurowie. Ważyła 2750g, mierzyła 50 cm. O wadach córki dowiedzieliśmy się dopiero po jej przyjściu na świat. Jeszcze w pierwszej dobie córka trafiła do Kliniki Patologii Noworodka w Zabrzu. Była tam hospitalizowana przez 14 dni. Dokładniejsze badania oraz zdjęcia RTG wykazały rzadki zespół wad wrodzonych (bilateral fibular hemimelia oraz niedorozwój lewej dłoni- ulnar club hand).

Od 29.10.2013r- 27.07.201r. córka przeszła skomplikowane leczenie rekonstrukcyjne w Paley Institute. W kwietniu 2015r w Krakowie, dr Chrapusta oddzieliła skórnie połączonego palca od zduplikowanego kciuka. Antosia w prawej nóżce ma specjalną płytkę (8plate), którą wkrótce dr Paley będzie musiał usunąć. Podczas tej samej operacji zostanie wstawiona taka sama płytka w lewą nogę. Ma ona za zadanie niwelacje koślawości kolan, która jest przy tym schorzeniu nieunikniona.

Pomimo leczenia, niejednej operacji, które jeszcze musi przejść, czasami żmudnej rehabilitacji, Antosia jest niezwykle pogodnym dzieckiem. To ona napędza naszą rodzinę do aktywnego spędzania każdej wolnej chwili. Krótkie spacery, jazda na hulajnodze czy rowerze biegowym to dla niej największa frajda.

Jesteśmy szczęśliwi i dumni, ze pomimo problemów z nóżkami i rączką, córka jest niezwykle aktywną fizycznie osobą!

Liliana i Radek
Rodzice Antosi

Nikodem z Herbów

Nikodem z Herbów
(Bilateral Fibular Hemimelia)

stopka-mailaNikodem urodził się 07.08.2015r z wadą rozwojową obu nóżek – brak kości strzałkowych (fibular hemimelia) oraz wygięciem piszczeli. Stopy mają tylko trzy paluszki i ustawione są koślawo. Obecnie Nikodem jest leczony prywatnie w klinice w Poznaniu, lekarzem prowadzącym jest dr. Shadi. W marcu 2017 r. Nikoś ma przejść pierwszą operacje ustawienia stopy i prostowania goleni jednej nóżki, po 6 tygodniach ta sama operacja na drugiej nóżce. Mimo wady obu nóżek Nikodem chodzi od 14 miesiąca życia, jest bardzo pogodnym i kochanym synkiem i braciszkiem.

Rodzice Nikosia
Magda i Tomek

Kuba z Zacharzyna

Kuba z Zacharzyna
(PFFD)

02Kuba pochodzi z małej miejscowości Zacharzyn. Urodził się 25.04.2010r w Chodzieży. Po raz pierwszy o wadzie PFFD (Proximal femoral focal deficiency – niedorozwój kości udowej) usłyszeliśmy tuż po narodzinach syna. W drugiej dobie życia wykonano RTG stawu biodrowego, które wskazywało na całkowity brak kości udowej. Długo szukaliśmy specjalisty z dziedziny ortopedii dziecięcej zajmującego się tak skomplikowanymi wadami wrodzonymi u dzieci. Chodziliśmy z Kubą od lekarza do profesora, ale niestety diagnoza była dla nas okrutna. Stwierdzono, że jest to bardzo ciężki przypadek i nie kwalifikuje się nawet do żadnej operacji. W styczniu 2015r przypadkiem usłyszeliśmy w Telewizji o trzech Polskich ortopedach z Poznania, którzy polecieli na Florydę do kliniki Paley Institute w celu odbycia kursu z dziedziny rekonstrukcji stawu biodrowego i kolanowego, a także wydłużania kości u dzieci. Postanowiliśmy umówić się na wizytę do jednego z tych lekarzy. Było to nasze najlepsze posunięcie, bo wreszcie dowiedzieliśmy się co można dla Kuby zrobić. Pan Doktor to miły i konkretny człowiek. Przywitał synka z uśmiechem i oczywiście cukierkiem. Przebadał i zlecił wykonanie niezbędnych badań, a co najważniejsze bez wahania zakwalifikował dziecko do operacji rekonstrukcji stawu biodrowego i korekcji osi kolana. Na dzień dzisiejszy czekamy z niecierpliwością na operację, która ma odbyć się najprawdopodobniej na początku 2017r. Dzięki tej operacji syn będzie mógł sprawniej poruszać się w protezie, na którą niestety został skazany do końca życia. Jesteśmy pełni obaw, bo tak naprawdę będziemy musieli zmierzyć się z trudną sytuacją, kompletnie dla nas nową i zapewne nie obędzie się bez bólu, rehabilitacji i łez, ale wierzymy że wszystko będzie dobrze. Kubuś jest wesołym, dzielnym i rezolutnym chłopcem. Lubi grać w piłkę i gry planszowe, zawsze robi wszystko by dorównać swoim rówieśnikom. Jesteśmy z niego dumni, że tak świetnie sobie radzi mimo wady, która go dotknęła. Bardzo go kochamy i zawsze będziemy go wspierać.

Rodzice KUBUSIA
Kasia i Maciej

Maks z Warszawy

Maks z Warszawy
(PFFD)

ampJestem tatą Maksa, który 11 lat temu urodził się ze skrótem kości udowej bliższej, kończyny dolnej prawej (PFFD). Tak wg medycznej nomenklatury brzmiało orzeczenie lekarskie, które na szczęście dla mnie jako rodzica nie brzmiało bynajmniej, jak „wyrok”, lecz wyzwanie. W najbliższym czasie, kiedy to przemierzaliśmy kolejne specjalistyczne placówki medyczne, wzrastał poziom świadomości, jak wielkie jednak miało być ów wyzwanie. Zapewne większość z Państwa przechodziła podobną „drogę krzyżową”, podczas której co stacja, to odmienna diagnoza i wizja lekarza na prowadzenie dziecka. I tylko Maks uśmiechając się pogodnie za każdym razem powodował, że i mój uśmiech zwycięsko dystansował kolejne pomysły specjalistów.

Pierwszą osobą, która podjęła się konsultacji Maksa (jeszcze w szpitalu) był dr Andrzej Sionek – pozdrawiam serdecznie! Wychowanek profesora Czubaka nie miał złudzeń co do diagnozy. Także moje skromne doświadczenia zdobyte i podczas kolejnych krajowych spotkań, i ze stron forów dyskusyjnych (głównie amerykańskich), potwierdzało podejście dr Sionka.

Kolejne miesiące, potem lata, aż do chwili obecnej pozostajemy pod opieką prof. Czubaka.

Szanowny Rodzicu, mój głos jednak w tym miejscu będzie odmienny wobec wielu innych, z którymi zapoznasz się, czytając materiały dotyczące innych dzieci. Otóż do dziś Maks nie został poddany żadnej interwencji chirurgicznej. Jego dzisiejszy skrót wynosi ponad 30 cm. Każdy z rodziców ma prawo decydować za swoje dzieci w określonym stopniu. Ja podjąłem swoją decyzję, biorąc odpowiedzialność za jej niesienie tak długo, jak długo będzie tego potrzebował mój syn. Żaden „bilans” zysków i strat nie budował mojego przekonania o słuszności poddania Maksa szeregu operacji właściwych dla jego konkretnego przypadku. Jako rodzic, biorąc pod uwagę maksymalnie dużo czynników wokół naszego życia pod uwagę, postanowiłem skupić się na właściwym kształtowaniu psychiki i osobowości Maksa, zamiast na „wydłużaniu” jego nóżki. Zależało mi przede wszystkim na pomaganiu mu w „socjalizacji społecznej” – miał brać czynny udział we wszelkich, bezpiecznych dla niego, formach spędzania czasu. Zamiast fundować mu dzieciństwo przepełnione bielą szpitalnych fartuchów oraz cierpieniem doświadczanym w towarzystwie powikłań, postawiłem na pomoc we właściwym kształtowaniu jego osobowości. Taką podjąłem decyzję, której świadectwo tworzymy każdego dnia. Czy słuszną? Dziś tego nie wiem, może kiedyś opowie mi o tym mój już dorosły syn, a może jego dzieci ? Dziś idę dalej – trwając na początkowo obranej drodze. Oczywiście nie oznacza to, że nie przystaję, nie rewiduję swojego postrzegania, nie odnoszę go do niesamowicie dynamicznie rozwijającej się w tej materii medycyny. Jednakże codziennie idziemy z Maksem – coraz równiejszym krokiem, coraz silniejszym i mniej podatnym na „wyboje” pojawiające się w życiu każdego chłopca.

Maks jest dzisiaj bardzo pogodnym, wrażliwym młodym człowiekiem. Świetnie pływa, biega, wspina się nie tylko na przeszkody parków linowych, ale i na kolejne szczyty polskich gór, uprawia turystykę motocyklową, żegluje, jeździ na narcie, trenuje piłkę nożną (AmpFutbol) – właściwie nie ma zajęcia, którego chętnie nie podjąłby się – może poza sprintem na 100 m przez płotki . Będąc jego rodzicem codziennie odczuwam ojcowską dumę i satysfakcję rodzicielskiej miłości, ciesząc się z jego dorastania.