Filip z Wrocławia

Filip z Wrocławia
(Fibular Hemimelia)

Filip Kubiczek

Filipek urodził się 27 sierpnia 2016 roku we Wrocławiu. Żadne badania prenatalne nie wykazały, że synek urodzi się z poważną wadą nogi – Fibular Hemimelia. Dodatkowo Filipek ma zdeformowaną stópkę oraz bardzo rzadki przykurcz w kolanie.

Po konsultacji wady synka w różnych ośrodkach, zdecydowaliśmy się leczyć go w Poznaniu u doktora Miluda Shadiego.
We wrześniu 2018 Fifi przejdzie pierwszą operację likwidacji przykurczu zgięciowego kolana oraz korekcji deformacji stopy i goleni – tzw. Super ankle.
Mimo stresu związanego z leczeniem Filipka, wierzymy, że operacja zakończy się sukcesem i Filipek będzie mógł w końcu stanąć na wyprostowanej nóżce.

Naszego synka czeka jeszcze wiele operacji, dzięki którym bedzie mógł chodzić na równych nogach.

Na codzień jednak nasze zycie jest pełne radości i uśmiechu. Filip jest bardzo ruchliwym i pogodnym dzieckiem. Codziennie przygotowuje nam posiłki w swojej małej kuchni, uwielbia motory i rowery.

Filipek to nasze największe szczęście.

Ola i Grzesiek
Rodzice Filipa

Adam Wituski

Adam Wituski
(Fibular hemimelia – brak kości strzałkowej)

Adam Wituski

Adaś urodził się 19.04.2010r. jako wcześniak w 34 tygodniu ciąży z wadą lewej nóżki.Jak się później okazało ta wada nazywa się Hemimelia strzałkowa (brak kości strzałkowej). Adaś kilka dni walczył z bezdechem. Przebywał w inkubatorze. Po kilkunastu dniach bezdechy ustały i mogliśmy wrócić do domu. Gdy emocje opadły, zaczęliśmy szukać lekarza, który w jakimś stopniu pomógłby usprawnić nogę, ale usłyszeliśmy tylko, że nic nie da się zrobić albo amputacja. Na szczęście usłyszeliśmy o Klinice dr Paleya na Florydzie, który leczy takie ciężkie wady nóg.

Adaś w 2015 roku przeszedł operację i rehabilitację w Klinice u USA. Pełne leczenie trwało 8 miesięcy. Noga została wydłużona o 5 cm, stopa ustawiona w pozycji zdrowej stopy oraz został założony drut stabilizacyjny w kości.

Adaś porusza się dzięki protezie, ponieważ skrót chorej nogi jest jeszcze duży. Jest to ok.10cm, ale mimo to Adaś jest bardzo radosny i ruchliwy, skacze, biega, wspina się. Adaś w przyszłości może poruszać się bez protezy, ale do tego potrzebne są jeszcze co najmniej dwie operacje.

Każdy z nas ma marzenia. Ja, jako matka, mam takie, żeby Adaś ukończył wszystkie etapy leczenia i mógł stanąć na własnych nogach i sam mógł spełniać swoje marzenia.

Magdalena
Mama Adasia

Plastyka rotacyjna

Co robić gdy nie można wydłużyć nóżki? Pewnie wielu rodziców dzieci z PFFD zadaje sobie takie pytanie, bo wydłużanie nie zawsze jest możliwe. Pozostaje protezowanie krótszej nogi, ale jest tu kilka opcji do wyboru. Która jest najlepsza? Ten wpis jest poświęcony jednej z takich opcji jaką jest plastyka rotacyjna.

Pierwszą operację rotacyjną przeprowadził niemiecki ortopeda dr Borggreve w 1927r. Doktor miał pacjenta z silną infekcją kolana. Niestety jedynym wyjściem była amputacja nogi tuż powyżej kolana i funkcjonowanie z protezą nadkolanową. W tamtych czasach nie było tak dobrych protez jak dzisiaj, ze zginanym, sztucznym kolanem. Można sobie wyobrazić jak trudne jest poruszanie bez możliwości zginania jednej (sztucznej) nogi. Dr Borggreve rozumiejąc te trudności postanowił zrobić rzecz niespotykaną. Po usunięciu zainfekowanego kolana i fragmentu uda odwrócił stopę o 180 stopni i połączył ją z pozostałym kikutem. Odwrócona stopa, znajdująca się wówczas na wysokości przeciwległego kolana, miała pełnić rolę „nowego kolana”. Potem wystarczyło zaopatrzyć pacjenta w bardziej przyjazną protezę podkolanową.

Plastyka rotacyjna

Korzyści z takiej operacji są oczywiste. Odwrócona stopa pełni funkcję kolana, pacjenci mogą zginać nogę. Może nie tak dobrze jak przy normalnym kolanie, bo staw skokowy ma mniejszy zakres ruchowy, ale jednak. W praktyce oznacza to, że mogą swobodnie usiąść w tramwaju lub autobusie, mogą jeździć na rowerze, ich sposób chodzenia jest prawie taki sam jak zdrowej osoby. Niewprawne oko nie zobaczy żadnej różnicy.

Plastyka rotacyjna - proteza

Niestety, są też minusy operacji rotacyjnej. Nie każdy potrafi poradzić sobie psychicznie z taką innością, czyli odwróconą stopą. Zdarzają się przypadki, gdy pacjenci proszą o przywrócenie normalnej pozycji stopy lub amputację. Można wyobrazić sobie zdziwienie otoczenia, gdy ktoś po operacji rotacyjnej pojawi się na basenie lub plaży. Te spojrzenia. Na pewno nie są to łatwe sytuacje dla tych osób, trzeba mieć w sobie dużo siły, aby się tym nie przejmować. Kolejnym problemem związanym z plastyką rotacyjną jest tendencja do odwracania się stopy do swojej naturalnej pozycji. Wymaga to powtórzenia zabiegu, czasami nawet kilkukrotnego.

Mimo tych wad plastyka rotacyjna zyskuje ostatnio coraz więcej zwolenników. Jest często stosowana w przypadkach nowotworów atakujących kolano lub udo. Dla pacjentów z PFFD pierwszą tego typu operację przeprowadził holenderski ortopeda Van Nes w 1950 roku. Od tego czasu powstało sporo modyfikacji tej metody jednak zasada odwróconej stopy pełniącej rolę kolana pozostaje bez zmian. Dużym zwolennikiem tej metody jest dr Paley, który przekonuje do niej wielu swoich pacjentów, w tym pacjentów z Polski.

Tutaj znajdziecie krótki ale bardzo ciekawy film o plastyce rotacyjnej.

Kubuś z Limanowej

Kuba z
(FH, brak prawej dłoni i przedramienia)

Jakub
Jakub

Kubuś urodził się 28.08.2013 w Szpitalu Powiatowym w Limanowej. Ważył 4060g i mierzył 56 cm. Podczas trwania ciąży wszystkie badania USG wskazywały, że syn rozwija się prawidłowo. Synek przyszedł na świat z wrodzonym brakiem kości strzałkowej u prawej nóżki, skróconą o 6 cm i wygiętą kością piszczelową, stopą z czterema paluszkami bez stawu skokowego ustawioną w koślawości, wrodzonym brakiem prawej dłoni i przedramienia, a w lewej rączce dwa paluszki były zrośnięte.

We wrześniu 2014 w Krakowie, dr. Chrapusta rozdzieliła połączone ze sobą paluszki dłoni lewej ( III i IV ).

W 2015 roku Kubuś przeszedł skomplikowane, wieloetapowe leczenie rekonstrukcyjne oraz długa rehabilitacje w Paley Institute: staw skokowy został zrekonstruowany, stopa prawidłowo ustawiona, a kość piszczelowa wyprostowana. Udało się wówczas wydłużyć nóżkę o 5 cm.

Kolejnym etapem będzie rekonstrukcja więzadeł krzyżowych w kolanie i wstawienie płytki 8plate, w celu wyrównania osi nóżki, a w późniejszym czasie dwukrotne wydłużanie kości piszczelowej.

Kubuś jest codziennie rehabilitowany, mimo to jest bardzo wesołym, mądrym i szczęśliwym chłopczykiem. Na co dzień uczęszcza do przedszkola, gdzie uwielbia zabawy z innymi dziećmi oraz wszelkie zajęcia ruchowe.

Jesteśmy z niego bardzo dumni, że mimo swojej niepełnosprawności, doskonale radzi sobie ze wszystkim.

Anna i Jakub
rodzice Kubusia

I Ogólnopolskie Spotkanie dla dzieci „Przez życie Równym Krokiem”

30 września 2017 – odbyło się I Ogólnopolskie Spotkanie dla dzieci „Przez życie Równym Krokiem” w Folwarku Bródno w Warszawie.
Partnerem spotkania była Fundacja PZU.
Szczególne podziękowania dla Pani Doroty Zawadzkiej za pełne optymizmu i konkretnych wskazówek spotkanie dla rodziców oraz Pani Anety Todorczuk-Perchuć za niezapomniane warsztaty teatralne dla dzieci.

Serdecznie, jeszcze raz, dziękujemy wszystkim firmom i osobom zaangażowanym w pomoc w organizacji spotkania i przekazania dzieciom upominków:
👣 Amp Futbol Polska – za przygotowanie zajęć ruchowych dla dzieci.
👣 „Fizyczna Karuzela” Wydział Fizyki Uniwersytetu Warszawskiego i Polskie Towarzystwo Fizyczne za zorganizowanie warsztatów fizyki na wesoło.
👣 Ottobock Polska – konsultacje ortotyczne
👣 Newtech Engineering Sp. z o.o. – wsparcie finansowe

Upominki dla dzieci przekazali:
Benjamin,
➡ Storck,
Wydawnictwo Media Service Zawada
GlobalLogic S.A.
GRim Biuro Techniczno-Handlowe Ryszard Gładysz
Stowarzyszenie W Naszych Rękach
CzuCzu Bright Junior Media Spółka z ograniczoną odpowiedzialnością Sp.k.
Nadleśnictwo Cisna
Restauracja Wołosań
➡ Anna Madej

Patronat medialny – portal Oh!Me
Za serce i ogrom pracy włożonej w organizację ogromne podziękowania dla Agnieszki Żukowskiej.
zdjęcia: Łukasz Bularz Fotografia

_BUL6255

_BUL6240

_BUL6221

_BUL6182

_BUL6064

_BUL5946

_BUL5612

_BUL5669

_BUL5751

_BUL5869

_BUL5909

Kuba z Gdańska

Kuba z Gdańska
(PFFD)

Kuba z Gdańska
Kuba z Gdańska

Kuba urodził się w Gdańsku 16 maja 2011 roku z wrodzonym niedorozwojem kości udowej lewej, tzw. PFFD. Według klasyfikacji dr Dror Paley schorzenie Kuby jest zaliczane do grupy 1B. Jego lewa nóżka jest krótsza od prawej. Największym problemem jest to, iż prawa nóżka rośnie prawidłowo a lewa bardzo wolno. Skutkuje to bardzo dużą różnicą w długości obu nóżek, która z upływem czasu zwiększa się. Jeżeli my Rodzice nie staralibyśmy się o zapewnienie odpowiedniego leczenia różnica ta, gdy Kuba dorośnie, wyniosłaby około 35-40 cm, zatem podjęliśmy wszelkie możliwe działania, aby temu zapobiec. Obecnie Kuba jest po dwóch etapach leczenia przeprowadzonych w Stanach Zjednoczonych. W 2013 roku najważniejszą i skomplikowaną rekonstrukcję jego stawu biodrowego i kości udowej przeprowadził wybitny amerykański ortopeda dr Dror Paley, jedyny specjalista na świecie o tak ogromnym doświadczeniu w leczeniu oraz rekonstrukcji wad wrodzonych. W 2015 roku odbył się drugi zabieg chirurgiczny – wydłużanie lewej kości udowej stabilizatorem zewnętrznym. W dalszym ciągu Kuba potrzebuję kontynuacji leczenia w Stanach Zjednoczonych. Drogą do osiągnięcia pełnej sprawności jest przeprowadzenie jeszcze kilku operacji. Szczególnie ważne jest, by wszystkie operacje były przeprowadzane na odpowiednim etapie dorastania Kuby tak, aby wykorzystać jego naturalny rozwój.

Pomimo świadomości swojej wady oraz operacji, które przeszedł Kuba, jest on ogromnie pogodnym, wesołym i otwartym chłopcem, co tylko utwierdza nas w przekonaniu, że podjęliśmy najlepszą decyzję z możliwych by zapewnić mu jak najlepszy rozwój psychiczny oraz fizyczny. Kuba mimo swoich 6 lat jest świadomy jak ogromną wartością dla niego w przyszłości będą przebyte operacje. Kuba jest ciekawym świata chłopcem, uwielbia każdą formę aktywności fizycznej, w szczególności te na świeżym powietrzu w towarzystwie rówieśników, trenuje również judo. My, rodzice jesteśmy ogromnie dumni z tego jakim dzieckiem jest i jak wielkie postępy robi Kuba, staramy się z całych sił wspierać go na tej nie zawsze łatwej drodze. 🙂

Agnieszka i Wojtek
Rodzice Kuby

I spotkanie integracyjne „Przez życie równym krokiem”

plakat_rk

W ostatnią sobotę września planujemy I ogólnopolskie spotkanie dla dzieci z rzadkimi wadami kończyn dolnych: „Przez życie Równym krokiem”.
Spotykamy się w Folwarku Bródno.
Przygotowaliśmy sporo atrakcji dla dzieci. Będą kucyki, warsztaty botaniczne i zoologiczne. Jeśli tylko pogoda dopisze, będzie także sporo aktywności na świeżym powietrzu.
Dla rodziców znajdzie się czas na warsztaty psychologiczne, rozmowy, wymianę doświadczeń.
Zainteresowane rodziny prosimy o kontakt w celu wypełnienia zgłoszenia:
fundacja@rownymkrokiem.pl

Partner projektu – Fundacja PZU.

Osoby prywatne, firmy oraz instytucje – chętne do wsparcia inicjatywy zapraszamy do kontaktu.
Za każdą darowiznę będziemy bardzo wdzięczni.

Fundacja Równym Krokiem
mBank: 07 1140 2004 0000 3102 7655 2135
tytułem: darowizna na cele statutowe

OdLOTTOwa jazda z OSHEE

OdLOTTOwa jazda z OSHEE

„odLOTTOwa jazda z OSHEE” to ogólnopolski projekt promujący sport i zaangażowanie społeczne. Ideą ww. akcji jest aktywizacja sportowa Polaków poprzez umożliwienie im włączania się do akcji i wyjeżdżania kilometrów na rowerze, na rzecz jednej organizacji wybranej z pięćdziesięciu, zakwalifikowanych w konkursie.
Fundacja Równym Krokiem zakwalifikowała się do II etapu konkursu i kręci!
Możecie nam pomóc. Wystaczy.że dołączycie do naszego teamu i będziecie jeździć z nami!
https://www.endomondo.com/teams/33637130

Razem możemy wyjeździć fundusze na organizację ogólnopolskiego spotkania integracyjnego dla dzieciaków z rzadkimi wadami kończyn
Lajkujemy, udostępniamy, jeździmy
więcej informacji o akcji tutaj:
https://www.facebook.com/notes/fundacja-lotto/odlottowa-jazda-z-oshee/1606366102706968/