Maks z Warszawy

Maks z Warszawy
(PFFD)

ampJestem tatą Maksa, który 11 lat temu urodził się ze skrótem kości udowej bliższej, kończyny dolnej prawej (PFFD). Tak wg medycznej nomenklatury brzmiało orzeczenie lekarskie, które na szczęście dla mnie jako rodzica nie brzmiało bynajmniej, jak „wyrok”, lecz wyzwanie. W najbliższym czasie, kiedy to przemierzaliśmy kolejne specjalistyczne placówki medyczne, wzrastał poziom świadomości, jak wielkie jednak miało być ów wyzwanie. Zapewne większość z Państwa przechodziła podobną „drogę krzyżową”, podczas której co stacja, to odmienna diagnoza i wizja lekarza na prowadzenie dziecka. I tylko Maks uśmiechając się pogodnie za każdym razem powodował, że i mój uśmiech zwycięsko dystansował kolejne pomysły specjalistów.

Pierwszą osobą, która podjęła się konsultacji Maksa (jeszcze w szpitalu) był dr Andrzej Sionek – pozdrawiam serdecznie! Wychowanek profesora Czubaka nie miał złudzeń co do diagnozy. Także moje skromne doświadczenia zdobyte i podczas kolejnych krajowych spotkań, i ze stron forów dyskusyjnych (głównie amerykańskich), potwierdzało podejście dr Sionka.

Kolejne miesiące, potem lata, aż do chwili obecnej pozostajemy pod opieką prof. Czubaka.

Szanowny Rodzicu, mój głos jednak w tym miejscu będzie odmienny wobec wielu innych, z którymi zapoznasz się, czytając materiały dotyczące innych dzieci. Otóż do dziś Maks nie został poddany żadnej interwencji chirurgicznej. Jego dzisiejszy skrót wynosi ponad 30 cm. Każdy z rodziców ma prawo decydować za swoje dzieci w określonym stopniu. Ja podjąłem swoją decyzję, biorąc odpowiedzialność za jej niesienie tak długo, jak długo będzie tego potrzebował mój syn. Żaden „bilans” zysków i strat nie budował mojego przekonania o słuszności poddania Maksa szeregu operacji właściwych dla jego konkretnego przypadku. Jako rodzic, biorąc pod uwagę maksymalnie dużo czynników wokół naszego życia pod uwagę, postanowiłem skupić się na właściwym kształtowaniu psychiki i osobowości Maksa, zamiast na „wydłużaniu” jego nóżki. Zależało mi przede wszystkim na pomaganiu mu w „socjalizacji społecznej” – miał brać czynny udział we wszelkich, bezpiecznych dla niego, formach spędzania czasu. Zamiast fundować mu dzieciństwo przepełnione bielą szpitalnych fartuchów oraz cierpieniem doświadczanym w towarzystwie powikłań, postawiłem na pomoc we właściwym kształtowaniu jego osobowości. Taką podjąłem decyzję, której świadectwo tworzymy każdego dnia. Czy słuszną? Dziś tego nie wiem, może kiedyś opowie mi o tym mój już dorosły syn, a może jego dzieci ? Dziś idę dalej – trwając na początkowo obranej drodze. Oczywiście nie oznacza to, że nie przystaję, nie rewiduję swojego postrzegania, nie odnoszę go do niesamowicie dynamicznie rozwijającej się w tej materii medycyny. Jednakże codziennie idziemy z Maksem – coraz równiejszym krokiem, coraz silniejszym i mniej podatnym na „wyboje” pojawiające się w życiu każdego chłopca.

Maks jest dzisiaj bardzo pogodnym, wrażliwym młodym człowiekiem. Świetnie pływa, biega, wspina się nie tylko na przeszkody parków linowych, ale i na kolejne szczyty polskich gór, uprawia turystykę motocyklową, żegluje, jeździ na narcie, trenuje piłkę nożną (AmpFutbol) – właściwie nie ma zajęcia, którego chętnie nie podjąłby się – może poza sprintem na 100 m przez płotki . Będąc jego rodzicem codziennie odczuwam ojcowską dumę i satysfakcję rodzicielskiej miłości, ciesząc się z jego dorastania.

Krzyś z okolic Iłży

Krzyś z okolic Iłży
(Tibial Hemimelia)

02Krzyś urodził się 06.06.2012 o godz. 06:00 w szpitalu w Iłży – ważył 4100g i mierzył 54cm. O wadach synka dowiedzieliśmy się dopiero po urodzeniu. Krzyś przyszedł na świat z zespołem wad wrodzonych (podejrzenie asocjacji Vacterl – wady układu pokarmowego, moczowego, wady w budowie kręgosłupa i właśnie tibial hemimelia w komplecie).

W pierwszej dobie życia Krzyś przeszedł operację ratującą życie w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie, a w siódmym dniu życia zaczęliśmy leczenie lewej stopy Krzysia metodą Ponsetiego w szpitalu im. Grucy w Otwocku. Gipsowanie jak się później okazało nie było najlepszą metodą leczenia Krzysia. Do 3 roku życia Krzyś przeszedł jeszcze 5 różnych bardzo poważnych operacji.

Przypadek Krzysia konsultowaliśmy z ortopedami w Katowicach, Busku Zdroju, Warszawie, Otwocku, Poznaniu, Wiedniu a także z dr Paley. W październiku 2015 trafiliśmy do Ortopedyczno –Rehabilitacyjnego Szpitala Klinicznego im. Wiktora Degi w Poznaniu w ręce dr Pawła Koczewskiego. Doktor wykonał osteotomię skracającą strzałkę, repozycję stopy i amputację dodatkowego palucha.

Czeka nas wydłużanie nogi – w tej chwili różnica wynosi ok. 2,5 cm. Krzyś jest bardzo pogodnym, wesołym i rezolutnym dzieckiem. Intensywna i czasem monotonna rehabilitacja nie zniechęca go, a wręcz przeciwnie napędza do działania. Krzyś ma swoje pasje i marzenia, którym jest wierny już od dwóch lat – archeologia i piłka nożna.

Filipek

Filipek
(Bilateral Fibular Hemimelia)

02Urodziłem się 18.08.2015r. z obustronnym brakiem kości strzałkowych, kości piszczelowe mam ze zgięciem 90’ w tył ze znacznym skrótem, brak stawów skokowych, stópki końsko-koślawe, w lewej stópce mam dwa paluszki, a w prawej trzy.

Od urodzenia moi rodzice walczą o leczenie moich nóżek. Najpierw byłem na konsultacji w Łodzi gdzie lekarze chcieli mi podciąć ścięgna Achillesa i gipsować później pół roku. Niestety diagnoza mojej choroby była błędna. Rodzice zaczęli się nad tym zastanawiać czy jest to dobry krok w leczeniu moich nóżek. Zaczęli kontaktowanie się z rodzicami dzieci z podobną wadą. Poradzili nam, abyśmy skonsultowali się z dr. Paley z Florydy oraz z Polikliniką ,,Ortop” w Poznaniu.

Po konsultacji w kwietniu z dr. Paley. Dostaliśmy szansę na uratowanie moich nóżek i kosztorys operacji wycenionej na 350 tys. dolarów. Teraz mam już ponad rok i marzę o tym aby stanąć na swoich nóżkach.

Artur z Pelplina

Artur z Pelplina
(PFFD)

dsc_0176

Artur urodził się 10.06.2007 roku o godz.11:45 w Tczewie z wagą 3300g, mierzył 55 cm.
O wadzie Artura dowiedzieliśmy się tuż przed porodem, zaraz po przyjściu na świat Artur miał wykonane badanie USG, które wykryło brak panewki biodrowej i skrócona kość udową.
W lutym 2014 roku Artur przeszedł rekonstrukcje stawów biodrowego, kolanowego i skokowego w Paley Institute.
Od 12.01.2016r.- 06.07.2016r. Artur miał wydłużaną kość udową, leczenie również odbyło się w Paley Institute, w tym czasie kość Artura została wydłużona o 8 cm. Po zakończeniu wydłużania w kości udowej umieszczony został pręt rusha, który ma za zadanie chronić kość przed złamaniem do następnego etapu wydłużania.

Pomimo swojej wady, operacji których przeszedł Artur, i które jeszcze są przed nim oraz ciężkiej rehabilitacji Artur jest bardzo pogodnym, wesołym chłopcem ,który uwielbia sport, a najbardziej piłkę nożną oraz jazdę na rowerze.

Jesteśmy dumni z tego jak świetnie Artur radzi sobie wśród rówieśników.

Ewa i Łukasz
Rodzice Artura

Wojtek z Żyrardowa

Wojtek z Żyrardowa
(Tibial Hemimelia)

02Wojtek urodził się 2011 rok. Już będąc w ciąży usg wykazało, że z prawą nogą jest coś nie tak. Przez pierwszy rok Wojtek był mylnie zdiagnozowany i z tego powodu źle leczony. Po roku doszliśmy jaką Wojtek ma wadę zupełnie przez przypadek. Wojtek ma Tibial hemimelie. Znaczny brak kości piszczelowej,skrajnie końsko szpotawa stopa. Przerost strzałki. Do 3,5 roku Wojtek poruszał się na kolankach. Niestety to spowodowało kolejny problem, przykurcz w kolanach. W styczniu 2015 roku Wojtek przeszedł operacje w  Paley Institute. Kość piszczelowa została wydłużona, strzałkowa skrócona. Stopa wyprostowana. W efekcie Wojtek zaczął chodzić. Niestety stopa zaczęła z powrotem wracać do szpotawości i potrzebna jest następna operacja. I ponowne wydłużanie. Tak się dzieję w tej wadzie i następna operacja nie będzie niestety ostatnią.

Wojtek biega. Jeździ na rowerze.Chodzi do przedszkola.Teraz czekamy by wyrównać nóżki by móc kupić wytęsknione kalosze. Wojtek marzy by poskakać w kałużach.

Ludmiła i Piotr
Rodzice Wojtka.

Natalia z Księginic

Natalia z Księginic
(Fibular Hemimelia)

_mg_0361aNatalka urodziła się 12.09.2014 o godzinie 14.02. Każda mama dobrze zna smak łez szczęścia, kiedy usłyszy pierwsze kwilenie swojego dziecka. W moim przypadku te łzy uwięzły w gardle, kiedy podeszła do mnie pani neonatolog i pokazała mi zawiniątko i wychylającą się z niego maleńką główkę jak łepek wróbelka z gniazdka.

Powiedziała ostrożnie „Córka jest zdrowa, jednak jedna rzecz zwraca uwagę”. Odwinęła kawałek zawiniątka i pokazała stópkę. Cztery paluszki. Zapytała, czy widzę. Kiwnęłam tylko głową, czując w gardle wielką kulę.

Potem okazało się, że cztery paluszki to w zasadzie ten mniej problematyczny element. Dużo gorszą wiadomością była różnica długości nóżek i związane z tym konsekwencje na przyszłość, które na tamten czas jedynie mogliśmy sobie wyobrażać.

Cała rodzina rozpoczęła żmudne przeczesywanie Internetu w celu odnalezienia jakichkolwiek podobnych do naszego przypadków. Po tygodniu już byliśmy zapisani na pierwszą wizytę u dr Miluda Shadiego, który z powodzeniem leczy podobne schorzenia. Zapisaliśmy się również do grupy wsparcia na Facebooku, która do dziś stanowi nieocenione źródło pomocy, informacji, wymiany doświadczeń i zwykłego ludzkiego wsparcia.

Podczas wizyty lekarskiej doktor zdiagnozował u córki (poza brakiem piątego promienia stopy) hipoplazję kości strzałkowej, która w praktyce oznacza wolniejszy wzrost lewego podudzia. Najgorszą informacją dla nas było to, że różnica między nóżkami nieuchronnie będzie się zwiększać z każdym miesiącem życia Natalki. Szansą dla nóżki Natalki będą operacje osteogenezy dystrakcyjnej, czyli zabiegowe wydłużanie kości aparatem Ilizarowa. Oprócz tego czekają ją długie lata rehabilitacji, konsultacji i kontroli lekarskich oraz noszenie specjalistycznego obuwia.

W chwili obecnej Natalka jeździ na konsultacje do Poznania dwa razy w roku, a estymowany przez doktora Shadiego czas założenia aparatu przypadnie na ok. czwarty rok jej życia, kiedy skrót osiągnie ok. 5 cm.

Na co dzień Natalka doskonale sobie radzi, chodząc w specjalnie podbitym buciku. Ruchowo w niczym nie odstaje od rówieśników, jest bardzo żywiołowa i samodzielna. Wraz ze swoim braciszkiem stanowią dla nas największą na świecie radość i dumę.

Kasia i Łukasz
Rodzice Natalki

Julka z Lubartowa

Julka z Lubartowa
(Bilateral Fibular Hemimelia)

008aJulka urodziła się 24.07.2013r o godz.7.10 w Szpitalu Powiatowym w Lubartowie. Ważyła 2950g i mierzyła 48cm. O jej wadzie dowiedzieliśmy się dopiero po porodzie. USG robione podczas ciąży nie wskazywało, że coś będzie nie tak.

Jeszcze w pierwszej dobie życia Julki zostało zrobione RTG jej nóżek i zostaliśmy poinformowani ,że brakuje w nich kości strzałkowych. Poza tym córka ma  3-palczaste stópki.

Od 27.05.2015r do 20.01.2016r córka przeszła skomplikowane leczenie operacyjne oraz długą rehabilitację w Paley Institute w USA. Zostały wówczas zrekonstruowane stawy skokowe, wyprostowane oraz wydłużone ok. 5cm kości piszczelowe.

W styczniu 2016r wróciliśmy do domu, gdzie cały czas kontynuujemy, czasami żmudną, rehabilitację. Na szczęście efekty są widoczne.Julka chodzi i biega na swoich nóżkach coraz lepiej. Jest bardzo żywym i aktywnym fizycznie dzieckiem.  Dobrze radzi już sobie z pokonywaniem przeszkód na placu zabaw. Jeździ na hulajnodze, pokonuje krótkie dystanse podczas spacerów. Samodzielnie wchodzi i schodzi ze schodów trzymając się barierki. Obecnie ma jeszcze trochę problemów z utrzymaniem równowagi.

Niestety na tym nie kończy się leczenie córki. W przyszłości Juleczkę czeka operacja wydłużania nóżek, ponieważ nie rosną one tak jak u zdrowych dzieci. Przy tej wadzie ciężko jest cokolwiek przewidzieć, także nie wiemy, jakim zabiegom może być jeszcze poddawana.

Mimo ciężkiej i rzadkiej wady, z jaką urodziła się Julka, jest naszym oczkiem w głowie i motorem napędowym do działania. Przy niej nie można się nudzić.

Dorota
Mama Julki

Jagna z Laskowic

Jagna z Laskowic
(Fibular Hemimelia)

jagna1Jagna urodziła się w listopadzie 2012 roku jako zdrowe dziecko. Po jej narodzinach, ani podczas rutynowej kontroli stawów biodrowych, żaden z lekarzy nie zauważył nieprawidłowości. Nasza radość została brutalnie przerwana, gdy Jagna miała 5 tygodni – sami z mężem zobaczyliśmy problem z nóżką – prawa krótsza od lewej o ok 1 cm. Pierwszych Świąt Bożego Narodzenia naszej córeczki nie wspominamy mile, znaliśmy już wstępną diagnozę – brak kości strzałkowej. Po wielu wizytach trafiliśmy na lekarza, który dał nam konkretne rozpoznanie: wrodzony niedorozwój prawej kończyny dolnej oraz wrodzony brak kości strzałkowej (fibular hemimelia). Wtedy brzmiało to jak wyrok, teraz wiemy, że Jagna ma dużo szczęścia, że jej prawa stópka rozwinęło się prawidłowo, a kość piszczelowa nie jest wygięta.

Początek nie był dla nas łatwy. Stres i zamartwianie się towarzyszyły przez pierwsze miesiące po diagnozie. Wiemy teraz, że choć uczucia te były naturalne, to zupełnie nieuzasadnione. Jagna jest  niezwykle radosna, pogodna, porusza się jak „błyskawica”. Odnajduje się bardzo dobrze wśród rówieśników.

Córka jest przed pierwszym etapem leczenia. Jesteśmy pod opieką lekarza, który kontroluje rozwój wady. Na tej podstawie określi on najlepszy moment na wstawienie płytki 8 plate oraz na pierwsze wydłużanie. Jagna od 2 roku życia jest regularnie rehabilitowana.

Choć wiemy, że najtrudniejsze jeszcze przed nami, to jesteśmy pewni, że pokonamy przeszkody i osiągniemy tyle ile będzie możliwe. Nasza córka dodaje nam skrzydeł, wszędzie jej pełno, nie daje nam się nudzić.

Jesteśmy szczęśliwymi rodzicami i żadna fibular hemimelia nie jest w stanie tego zmienić 🙂

Kinga i Łukasz,
Rodzice Jagny

Amp Futbol Polska zaprasza na treningi.

wpisPięć lat temu Stowarzyszenie wprowadziło do Polski ampfutbol – piłkę nożną dla osób po  amputacjach i z wadami kończyn (zawodnicy z pola grają jedną zdrową nogą, poruszając się o kulach, a bramkarz broni jedną ręką). Zaczynali od kilkunastu zawodników, którzy raz w miesiącu przyjeżdżali z całej Polski do Warszawy na weekendowe zgrupowania. Już po pół roku powstała Reprezentacja, która zaczęła jezdzić na międzynarodowe turnieje (w 2014 roku zajęła 4. miejsce na Mistrzostwach Świata w Meksyku).

W miarę jak przybywało zawodników, zaczęły się tworzyć lokalne kluby ampfutbolowe. W chwili obecnej jest pięć takich klubów (Warszawa, Kraków, Bielsko-Biała, Góra pod Płockiem i Szczecin) i organizowane są rozgrywki ligowe.

Głównym celem  działań Stowarzyszenia jest promocja Amp Futbolu i umożliwienie gry w piłkę nożną jak największej ilości osób.

Najnowszym krokiem do realizacji tego celu jest stworzenie Akademii piłkarskiej dla dzieci z niepełnosprawnością ruchową. Stowarzyszenie chce, by wszystkie dzieci, bez względu na ograniczenia fizyczne, mogły grać w piłkę, bo wiadomo jak wspaniały ma to wpływ nie tylko na ich zdrowie fizyczne, ale również na psychikę i ogólne samopoczucie. Oczywiście każdy sport jest dobry, ale Amp Futbol promuje akurat piłkę nożną;-).

Regularne treningi  odbywają sie w każdą sobotę  o 9.30 na boisku Varsovii w Warszawie. To są działania „lokalne”.

Jeżeli chodzi o działania ogólnopolskie, to pomysłodawcy chcą stworzyć też sekcję typowo ampfutbolową. Mają w planach organizowanie raz w miesiącu weekendowych treningów dla dzieci z całej Polski. Młodzi zawodnicy mogliby również pojechać na przyszłoroczny europejski obóz dla juniorów (było to wspaniałe przeżycie dla czterech juniorów z Polski oraz ich rodziców, którzy również byliby zaproszeni na obóz). W przyszłości chętnie zorganizują  miniturniej z Irlandią i Anglią. Pomysłów Stowarzyszenie ma sporo. Wszystkich zainteresowanych zapraszamy do kontaktu.
Kontakt:

Weronika Widłak

Amp Futbol Polska

+48 669 982 629

www.ampfutbol.pl/akademia

www.facebook.com/AmpFutbolPolska
www.twitter.com/AmpFutbolPolska

Przy okazji polecamy zdjęcia z treningu przed Amp Futbol Cup

oraz spot z turnieju z krótkim fragmentem treningu: